Zoon(7) pdd nos, en nu
Hi,
Sinds vorig jaar zomer weten we dat onze oudste zoon PDD-NOS heeft. Met vlagen heeft hij hele goede periode's maar in de slechtere periode's vind ik het lastig om tot hem door te dringen.
Ik loop tegen 2 dingen aan:
1. Het tot hem door kunnen dringen. Hij gelooft geen woord van wat we zeggen. We proberen hem bv al jaren duidelijk te maken dat onweer niet eng is nadat iemand 3 jaar geleden tegen hem heeft gezegd dat er ooit een huis is afgebrand door onweer(blikseminslag) en wat we ook zeggen, doen, uitleggen of laten zien het dringt niet tot hem door. Zo gaat dit met alles wat hij anders ziet/geloofd dan ons. Uiteraard gaat het er niet om dat hij dingen anders ziet. Maar bij bv dingen die angsten uitlokken zoals hierboven komen we dus niet aan. Waardoor de situatie zeer lastig op te lossen is wanneer er zich angst voordoet.
2. Hij probeert de laatste weken constant alle controle over elke situatie over te nemen. Door 100'en vragen probeert hij elke situatie naar zijn hand te zetten en hoe vaak ik ook aangeef dat het nu klaar is. Duidelijk uitleg heeft gehad en dit het is blijft hij naar controle zoeken. Ik kan niet weten waarom iemand midden in de zomer een kerstboom koopt. Ook niet hoe groot hij is, welke kleur. En waarvoor ze die gaan gebruiken. Wanneer ik hem dat uitleg dat ik dat niet kan weten zegt hij daar begrip voor te hebben. Maar wanneer hij weer omkijkt komen er nog meer vragen. Ik geef aan dat we dat allemaal niet kunnen weten en dat we het ergens anders over gaan hebben. Maar ik ben meestal nog 10 min bezig om het onderwerp af te sluiten bij hem. Negeren helpt niet. Op de talloze vragen en helpt ook vaak niet en is niet altijd tijd voor.
We hebben begeleiding in de zin van gespreken en dergelijke. Maar tot nu toe hebben we thuisbegeleiding altijd van ons af gehouden. Ik weet dat het misschien wel het beste is maar het voelt voor mij als het laatste beetje controle wat we weggeven. Ons gezin bestaat uit 2 jongens. De oudste met PPD-NOS en ernstig ondergewicht. Hij heeft ergo en logo therapie. We komen hiervoor bij dus verschillende artsen en begeleiders. Met elk hun eigen doelen en ideeen. En ook hun verwachtingen van ons wat wij daar thuis in meenenmen en van uitvoeren.
Daarnaast heeft onze jongste zoon de afgelopen jaren verschillende medische problemen gehad waarvoor meerder malen is geopereerd en hij vaak naar artsen toemoet en ook hun verwachten weer dat wij hun tips en ideeen uitvoeren.
Beide jongens hebben daarnaast een (verschillend) dieet.
Ik heb het gevoel als we daarnaast nog eens een gezinsterapuit aan ons gezin toevoegen dat we alles laten gebeuren op advies/mening van andere i.p.v. hoe wij het zien. En dat we de laatste touwtjes uit handen geven.
Ik zou graag in contact komen met ouders die ook rond het 7e jaar zitten en wat bij hun goed helpt. Want voor mn gevoel lopen we nu een beetje vast...
PGB
Soms kun je het als ouder echt niet aan, én opvoeden én begeleiden, zeker als er zoveel extraatjes binnen het gezin zijn zoals diëten en diverse therapieën. Ik heb teveel gezinnen die het zelf wilden doen, er aan onderdoor zien gaan.
Als je toch tot thuisbegeleiding over gaat, sta dan wel sterk in je schoenen. Dat is wat anders dan star aan je eigen denkbeelden blijven klampen, soms ziet iemand het van een afstand toch beter dan een ouder die er tot over de oren middenin zit. Het is lastig, maar niet onmogelijk om de balans te vinden tussen open staan voor andermans input en vasthouden aan je eigen ideeën.
Zo heb ik me laten omwalsen door een enthousiaste begeleidster die had gehoord dat autisten zo goed reageren op picto's. Over het algemeen is dat ook zo, maar bij mijn kinderen werkte het averechts. Dat geloofde ze niet, want ze had gelezen dat alle autisten goed reageerden op picto's, Gék werd ik van die rotdingen in huis die mijn kinderen alleen maar verder prikkelden, ze wisten echt wel dat ze moesten tandenpoetsen en handenwassen na het plassen! (ze waren toen als ik me goed herinner in of net boven de leeftijd van jouw kinderen).
Ik kon pas goed de regie terugnemen toen mij werd verteld dat al die mensen in feite hun brood verdienen met onze gezinsperikelen, en dat ik daar best mijn wensen, verwachtingen en zo over kon uitspreken. Dat iemand die over ons heenwalsde in de heilige overtuiging dat we gewoon wat meer ons best moeten doen met die picto's niet luisterde en keek naar wat mijn kinderen wél nodig hadden (in dit geval: geschreven schema's en planningen).
En ja, ik heb wel eens om een andere begeleider gevraagd. Of van instelling gewisseld omdat die mijn ene kind absoluut niet "aanvoelde" (maar mijn andere kind weer wel).
Schrik niet, meestal ging het gewoon goed 
Als je een PGB kunt krijgen heb je nog meer de regie in handen m.b.t. de begeleiding. Laat je eventueel goed inlichten door Per Saldo.
Wat onweer betreft: vertel dat het inderdaad soms voorkomt dat de bliksem in slaat, maar dat dit zo zelden voorkomt dat het dan ook meteen in de krant komt. Ik heb een tijd geleden contact gehad met een jongeman met Asperger die doodsbang was voor windhozen. Ik heb hem verteld dat de kans dat hij geraakt wordt door een windhoos niet onmogelijk is, maar ook zo ontzettend klein dat hij dan waarschijnlijk de opener zal zijn van het Achtuurjournaal.
Een tikje overdreven, maar het hielp wel.
Sterkte ermee!
Wat je kunt doen
Houd in elk geval je eigen grenzen goed in de gaten. Geef je zoon anders een afgesproken tijdstip waarop hij alles mag vragen wat hij wil maar daarnaast heb je ook je hoofd nodig om je met de gezinsagenda bezig te houden.
Maar angst is een heftig ding. Je kunt in elk geval toestaan dat je zoon altijd naar je toe mag komen ook al heb je niet overal meteen een antwoord op.
Het is echt wel omschakelen want er wordt vaak een concreet antwoord verwacht.
Ik zou zelf geen gezinstherapeut in huis halen. Ik heb zelf het meeste gehad aan bijscholing bij Autisme Centraal. Je kunt je ook goed inlezen met Geef me de Vijf en andere literatuur of op het web.
En je gasten letterlijk nemen. En zelf ook zoeken naar een concreet, logisch letterlijk antwoord. Uiteindelijk ga je samen zoeken naar antwoorden. Zij hebben ook niet overal woorden voor en jij ook niet, maar het lijkt wel alsof als er woorden voor zijn het een gevoel van veiligheid geeft.
Je leest je in en je probeert je gedrag en reacties zelf te veranderen. Samen met je kind. Je kunt ook veel leren door met je kind om te gaan en met andere mensen met autisme om te gaan.
Soms ga je het herkennen. Wij hebben ook veel gehad aan een huisarts en aan een leerkracht op school met autisme. Ook de vader van de kinderen kwam soms origineel uit de hoek zodat er ineens een lampje ging branden.
Maar het gaat er vooral om dat je leert begrijpen wat er in het kind omgaat en hoe jij daarbij kunt helpen door er samen voor te staan.
Verder is het belangrijk dat het thuis rustig en voorspelbaar is en dat je je precies aan je afspraken houdt of tijdig uitlegt waarom zaken anders gaan en wat er voor veranderingen zijn.
Controle
Mijn dochter is ook jarenlang angstig geweest. Bij haar hielp het als ik samen met haar de huishoudelijke werkjes deed. Dat leidde haar af en gaf haar een competent gevoel en ze was toch aan mij geplakt vanwege haar angst.
Tasjes leeghalen en bekers en blikken bij de afwas zetten. Het eten afmaken, de tafel dekken, de was in de machine en de droger, bedden samen verschonen. Dat laatste doen we nog steeds. Was vouwen. Boodschappen doen.
Dan hadden we een briefje in de volgorde van de route door de supermarkt. Dochter streepte met een pen door wat we in de winkelwagen legden. Later zette ze er de prijs achter en telde het zaakje op.
We deden ook samen spelletjes als memory, maar ook spelletjes met spreekwoorden en gezegden of het benoemen van emoties. Omdat dat niet vanzelf aan kwam waaien.
Annej
Wat voor spelletjes met spreekwoorden en gezegdes deed je met je kinderen? Ik kan er namelijk geen vinden.
Ontwikkelingsspellen
https://scalaleukerleren.nl/taal/educatieve-spelletjes-over-taal/het-spreekwoordenspel/
Spreekwoordenspel
Emoties herkennen
http://www.educatheek.nl/Lekker-in-je-vel-spel-_188868.html
Emoties in de film
Omdat dochter zo'n precies geheugen heeft vond ze memory ook altijd leuk om te doen. Omdat ze altijd wint.
Maar ik heb ze zelf niet van internet besteld, maar net wat ik tegenkwam in de boekwinkel of in de kinderboekenwinkel, daar is soms een hoekje voor dit soort ontwikkelingsspellen.
ZooBooKoo
https://scalaleukerleren.nl/zoobookoo-kubusboeken/
Omdat ik zelf ook niet alles precies weet hadden we ook dit soort kubusboeken in alle soorten en maten, konden we even nakijken waar Griekenland ligt, of wat de vlag van Honduras is, of welke grammaticaregels er zijn, of welke verkeersborden.
Boekjes
Anders is leuk
http://www.goudenboekjes.nl/gouden-boekje/anders-is-leuk/
Sombere krekel
http://www.nemokennislink.nl/publicaties/de-krekel-de-kraai-en-de-filosofie-van-zelfkennis
Maar ook het verzameld werk van Winnie de Poeh en de gedichtjes/liedjes van Annie M.G. Schmidt lenen zich goed voor bespiegelingen over het leven.
Dochter en ik lazen om de beurt en alinea en we raakten in gesprek.
Moppenboekje
http://www.studio100fan.eu/encyclopedie/Moppenboek_-_Studio_100_(boek)
Zoon snapte weinig van humor en die kreeg een moppenboekje dat we samen lazen zodat hij er iets meer van kon gaan snappen en ook eens kon scoren.
Thuisbegeleiding
Ze zijn er vast wel die gericht op jou gezin jou kunnen leren om beter met je kind met autisme om te gaan. Maar ik ken ze niet.
Ik ken wel lui die zich aan trucjes houden als Computertijd beperken, Picto's, Straffen en Belonen. Voor je het weet wordt je in een keurslijf gedwongen dat veel te veel energie kost en jou niet helpt.
Houd gewoon je oren en ogen open en dan doe je hier en daar tips op. Je kunt vast ook nog veel op OO vinden. En dan gebruik je net wat bij jou gezin past en niet wat een ander voor stramien er overheen wil leggen.
Beetje meebewegen
Toen de kinderen heel klein waren zag ik een BBC documentaire dat kinderen sterk reageren op jou reactie, ook op spannende of angstige situaties. Ik weet niet in hoeverre dat anders is bij kinderen met autisme maar het kan helpen om rustig, optimistisch, kalm en luchtig te blijven en wat mee te bewegen. Bevestigen en niet ontkennen dat iets angstig kan zijn.
Het kan ook zomaar weer veranderen.
Toen zoon heel klein was, was hij ook bang voor onweer, en ik zie ons nog dineren onder de keukentafel.
Later zie ik ze op de camping in hun regenkleding en met zaklantaarn juist over het grasveld rennen tijdens onweer en regen in het donker.
Doordringen
http://www.aspiratiecoach.nl/autismespectrumstoornis/overprikkeling-bij-autisme/
Er is een probleem met prikkelverwerking die je alleen kunt vermoeden en de signalen van kunt leren herkennen. Als je dat zelf niet hebt kun je het over het hoofd zien, maar dit is hoe je kind met jou moet communiceren. En dan wil je tot hem doordringen?
Ook kan er sprake zijn van angst voor voorwerpen in huis. Hier was het de vorm van een plafondlamp, of van situaties van licht/schaduw in huis, of van een drukke avondmaaltijd, of van douchen met klaterend water op je hoofd.
Te vaak wordt er naar het gedrag alleen gekeken, belangrijk is dat je gaat begrijpen wat er in het hoofd van je kind omgaat.
Zij moeten bij ons doordringen zodat we begrijpen waar ze vandaan komen.
Op OO
https://www.ouders.nl/besprekingen/drie-nuttige-boeken-over-autisme
Typ in de zoekfunctie 'autisme' en er komt van alles naar boven waar je praktisch iets aan kunt hebben.
Veel vragen
Aardig artikel in Trouw over kinderen die juist op deze leeftijd vragen gaan stellen en hoe je daarmee om kunt gaan. Bij kinderen met autisme leven dezelfde ontwikkelingsfasen alleen dan vaak extreem of soms juist eerder of later.
"Toch mag deze moeder van Bronsveld best zeggen dat ze al die vragen later met hem zal bespreken. "Als het op een ander moment beter uitkomt, waarom niet? Als zoon al kan schrijven, kan hij zijn vragen in een schriftje noteren. Of anders inspreken op een telefoon. Spreek na het eten een filosofeeruurtje af, dan leert hij meteen dat hij dingen kan uitstellen."
Bronsveld raadt aan dat uurtje dan weer niet te laat te plannen. "Sommige kinderen zijn de hele dag actief met denken, die moeten het laatste uur voor het slapen gaan niet meer zoveel met hoofddingen bezig zijn."
Ter afwisseling
Ter afwisseling een reactie van mij. Je kunt kletsen over zo'n angst wat je wilt, maar het zal niet helpen. Wat wel helpt: een praktische oplossing zoeken voor situaties. Zo leert hij er toch mee omgaan. Tegen onweer bouw je een bliksemafleider verderop in de tuin. Tegen spoken: mijn zoon had zijn eigen spook in zijn kamer. Zelfgemaakt. Spoken houden niet van gezelschap, dus de rest bleef weg.
Laat hem eten wat hij wel kan, maling aan wat de omgeving vindt. En van daar uit proberen uit te breiden. Zijn gezondheid is het belangrijkste. De mijne heeft ruim 5 jaar heel beperkt gegeten, daarna ging het opeens beter. Toen het kwartje viel en dat kan opeens gebeuren (of niet). Heeft hij een overgevoeligheid in zijn mond? Moeite met de structuur van bepaald voedsel?
Mijn zoon met PDD-Nos is nu 14, maar hij ontwikkelt zich nog steeds grillig. Ik herken wat je zegt van dat maar dóòrgaan. Wij noemen dat zuigen, heel moeilijk te begrijpen voor een buitenstaander. Hij heeft ook moeite zijn eigen rol te zien bij allerlei zaken, hij legt de kwestie snel bij een ander neer. Dat gaat niet meer op het VO, dus botst.
Geen diagnose, wel herkenning
Het lijkt een beetje alsof je een gouden formule van jezelf en je kind verwacht waardoor angst en behoefte aan (overmatige) controle ophoudt. Gaat niet lukken volgens mij. Troosten, begrip voor de emotie (naar he als je niet weet wat ze met die boom gaan doen), zelf rustig blijven. Het lijkt alsof je nu nog zoekt naar het magische antwoord, de rationaliteit die zijn onrust/angst zal bedwingen, maar zo werkt dat niet.
Ik zag het op die leeftijd bij mijn dochter, die geen diagnose heeft, maar wel trekjes. Kon ik ook heus wel tegen praten als Brugman, maar daar werden we beiden niet rustiger van.
Verder zouden we ik weet niet wat met haar moeten oefenen als het aan alle deskundigen lag. Niet gedaan dus. Tenminste niet allemaal tegelijk. Allemaal best goed dat beter leren bewegen / praten / etc, maar gewoon een beetje relaxt en gelukkig zijn met elkaar is uiteindelijk voor ons het belangrijkste. Proberen van elkaar te genieten, dat geeft ook vertrouwen.
Ik zou hier ook wat dingen lezen bij zorgenkinderen. Veel tips van ervaringsdeskundigen.
