Op creche teruggetrokken en onbenaderbaar, thuis een lief en ondeugend jongetje

Helpen

Suzanne, ook al krijgt je zoontje ooit een etiketje, dat etiketje maakt hem niet een ander jongetje. Je hebt alleen meer handvaten om hem te kunnen helpen, je kan hem beter begrijpen. Maar je kan hem nu ook al helpen door goed te kijken wat hij nodig heeft. En een drukke omgeving doet hem op dit moment geen goed.
Het kan ook geen kwaad om je in te lezen; dingen als voorspelbaarheid en duidelijkheid hebben alle kinderen wel baat mee, tips daarover zijn altijd handig. Verwacht trouwens geen wonderen als hij wel een diagnose krijgt, je krijgt dan geen kant en klare gebruiksaanwijzing (helaas, best handig!).
Als jij het niet wilt hoef je niks te laten onderzoeken. Maar wil je dat wel, is dat prima. Houd wel in je achterhoofd dat een diagnose kan veranderen. Van ppdnos naar asperger of andersom en ik ken ook iemand die na een aantal jaren geen diagnose meer had. Kinderen zijn in ontwikkeling, het is goed kijken naar wat ze NU nodig hebben.

Anders

Onze zoon weet nog niet dat hij anders is, maar ik denk dat dat niet lang meer zo blijft. Hij zoekt graag contact met andere kinderen, maar doet dat onhandig waardoor hij vaak afgewezen wordt. Op een gegeven moment zal hij dat doorkrijgen; andere kinderen beginnen ook meer te oordelen naarmate ze ouder worden en zeggen dingen als "Jij bent raar".

De meeste van onze vrienden zijn gelukkig erg open en zien toch ook nog het leuke jongetje dat hij ook is. Er zijn ook mensen die op subtiele wijze steeds maar laten merken dat wij hem korter zouden moeten houden, strenger zijn. Die zien niet hoe vaak we hem nu al corrigeren. Het zou hier voor niemand meer prettig zijn als we van onze zoon hetzelfde gedrag zouden verwachten als van andere kinderen van die leeftijd, en hij zou er erg ongelukkig van worden. Er zijn periodes geweest waarin hij meer straf kreeg op school en toen werd hij ongelukkig, wilde zijn hoofd eraf halen, dat soort dingen. Nu gaat het wel goed, hij is meestal blij.

Je komt allerlei hulpverleners tegen, de één komt wat competenter en meer betrokken over dan de ander. Tot dusver overheersen de positieve ervaringen voor ons.

Misschien heb je er al iets over geschreven en heb ik er overheen gelezen, maar overwegen jullie andere opvang voor je zoontje?

Peuterspeelzaal

Omdat ik van werk veranderde en op de wachtlijst kwam voor kinderopvang is dochter een half jaar naar de peuterspeelzaal gegaan met opvang thuis. Ik heb geprobeerd dat te voorkomen door aan de basisschool te vragen of ze alvast naar school mocht. Ze was actief en leergierig en zeer zelfverzekerd. Helaas ondanks dat dat wel mag wilde school dat niet.
Tot mijn grote spijt voltrok zich toen een dramatische karakterverandering. Dochter werd timide en ging aan de 'rokken hangen'. Ik verklaar het zo. Op de peuterspeelzaal kwamen kinderen die alleen thuis gewend waren en nog niet zo actief en initiatiefrijk doordat thuis toch een rustiger en minder stimulerende omgeving kan zijn. Maar wie weet hoe ze op het school had gedaan. Achteraf had dat ook een veel te grote verandering voor dochter kunnen zijn. Haar zelfvertrouwen is heel lang weg geweest. In feite is ze daarna alleen maar achteruit gekacheld en werd een heel angstig soms randpsychotisch meisje dat permanent aan mijn rokken hing. Ik bleef haar herinneren aan haar kinderopvangtijd waar ze zo stoer was en vol zelfvertrouwen. Sinds vorig jaar is dat terug aan het komen, ze kreeg medicatie en speciaal onderwijs. Een verschil met dag en nacht. Ze haalt in wat ze al die jaren aan vaardigheden gemist heeft.
Alles aan dit soort kinderen is extreem is mijn ervaring. Elke verandering kan een grote impact hebben aan welbevinden en gedrag. En aan reacties van de omgeving, school, leiding, gezin, familie, vrienden.
Het zijn vaak menselijke dingen, herkenbaar, daardoor is het zo moeilijk om te communiceren want iedereen herkent er wel iets in. Een kind kan verlegen zijn of even moeten wennen, maar jou kind heeft dat dan in extreme mate en het is heel moeilijk te communiceren met anderen hoeveel impact dat dan op jou gezin heeft. Menselijk begrijpelijk maar extreem.

Peuterpubertijd

Wat een mooi voorbeeld Suzanne over het pakken van een speeltje dat voor zijn neus ligt en waar hij naar wijst. Wat zou je doen als het peuterpubertijd 'is'? Confronteren? Negeren? Ik vind dat tegenwoordig een vals soort verschil. Ook als het peuterpubertijd zou zijn is het nuttig om er even rustig mee om te gaan. Ook 'normale' kinderen blijven soms hangen in routines die ze gewend zijn. Als klein kind is je zoontje mogelijk gewend dat jij hem die speeltjes aanreikt en het is een overgang voor hem om het zelf te gaan pakken. Ook kan het een vraag om geruststelling zijn: moeder wil mij helpen en met mij samen doen. Er is niets op tegen om het hem dan gewoon te geven. Denk je dat hij nog om zijn speeltjes vraagt als hij achttien is? Het gaat vanzelf voorbij. Als hij vaker oefent, als hij andere kinderen dingen ziet pakken, als hij beter leert omgaan met die overweldigende omgeving waarin het speeltje zich bevind en waarin het een hele stap kan zijn om je hand uit te strekken tussen al die details en het naar je toe te halen. Verbazing en geduld, kalm reageren kan jou helpen. Irritatie en emotie is handiger als je dat afleert. Er kunnen nog veel momenten komen waarin je uit je eigen verwachtingspatroon, agenda en routine wordt gehaald door een kind. Dan past geduld, verbazing en even puzzelen, met aandacht, niet afgeleid door alles wat je verder nog moet. Dat is een bewuste keuzen in je houding die ik heb moeten leren om zaken in goede banen te leiden. Een kind met een ass kan extreme reacties in je oproepen over kleinigheden. Trap er niet in, maar blijf zelf rustig en georganiseerd. Ze leren niets van je emoties.

Ontwikkeling

Mijn kinderen, kinderen met een ass, kunnen een heel divers ontwikkelingspatroon hebben. En soms kreeg ik adviezen die ik helemaal niet vond passen bij mijn kinderen maar die wel passend waren voor leeftijdsgenootjes. Mijn dochter bleek vorig jaar angsten te hebben die pasten bij de peuterleeftijd, magisch en kinderlijk. Verstoppertje en kiekeboe landen pas bij haar toen ze 12 jaar was. En inderdaad mijn eerste reactie was ook irritatie omdat je het niet verwacht. Ik kom binnen met de boodschappen en dochter roept ergens uit huis om haar te gaan zoeken. Niet een keer, maar daarna elke keer als ik met de boodschappen thuis kom. Daar staat mijn hoofd dan niet meer naar. Tot ik besef dat ze dat niet doet om mij dwars te zitten, zo persoonlijk zijn die dingen helemaal niet. Toen kon ik met haar meespelen en de boodschappen even laten staan en haar gaan zoeken en vinden.

Ons verhaal

Hoe ik de tijd doorkwam.. Achteraf snap ik dat ook niet. Ik werd ook gek van de zorgen en dat stapelde zich maar op. Intussen begon ik met lezen, over autisme, taalontwikkeling, opvoeden van kinderen met ontwikkelingsproblemen enz. Het duurde ook erg lang voordat er iets werd ondernomen (half jaar) omdat hij een 'gewoon peutertje was', daarna meer dan een half jaar wachten op een plek op een speciale school, daar na 3 maanden weer weg en dan het ziekenhuistraject in. Daar duurde elk onderzoek en het wachten op de uitslag ook weer heel erg lang. Was het eerst 'alleen maar' autisme, het werd steeds enger, het kon nu ook een stofwisselingsziekte zijn waar het kind niet oud mee zou worden of een epilepsiesyndroom waar mogelijk behandeling moeilijk zou zijn. Ik moest mezelf tegenhouden niet teveel te googelen want daar werd ik niet vrolijk van. Ook spraken mijn man en ik af om na 20 uur niet meer over onze zoon te praten, anders sliepen we slecht. Na een paar jaar (hij was bijna 5) pas duidelijkheid. Of eigenlijk geen duidelijkheid; een unieke chromosoomafwijking, waardoor epilepsie en ontwikkelingsachterstand, maar totale onduidelijkheid hoe het kind zich verder ontwikkeld. Maar wel grote kans op nog bijkomende ziekten (hart?? alvleesklier?? kanker??) Intussen was onze zoon van een gezond peutertje getransformeerd tot ernstig verstandelijk gehandicapte kleuter.
Ik ben er nog steeds niet helemaal aan gewend, het blijft een soort proces, proberen in het nu te leven en genieten van de dingen die wel goed gaan. En het is een schatje natuurlijk. Ik ben er nu nog wel teveel mee bezig waardoor het me wel beperkt, al zit er al wel verbetering in.
Dus ja, een heel verhaal. Voor nu kan je ook eens kijken naar logopedie, van de logopediste heb ik heel veel afgekeken. En zorg goed voor jezelf zodat je goed geduld op kan brengen, of je zoontje nu autisme heeft of niet; hij doet de dingen niet uit onwil maar uit onmacht.

Boek

Een boek die ik je wil aanraden is: Beginnende communicatie van Leen van den Dungen en Nelleke den Boon.
Allemaal oefeningen in communicatie, heel praktisch.

Wow rafelkap (o.t.)

Jouw verhaal komt heel dicht bij het verhaal van onze dochter. Inmiddels zijn we meer dan 5 diagnoses verder en elke dag is weer een verrassing. Het verschil bij ons is dat ze nu een uitstroomadvies mavo/havo heeft en we in eerste instantie uitgingen van diepzwakzinnig in een rolstoel.
En toch blijf ik erbij dat ze een overkoepelend syndroom oid heeft. Zoveel vreemde dingen in 1 kind: dat kan geen toeval meer zijn.

Suzanne

Wat naar dat je zoontje niet goed in zijn vel zit.
Je schrijft dat een diagnose richting kan geven aan de omgang met je zoontje en dat door onderzoek duidelijk kan worden 'wat er aan de hand is'. Anderen schreven het ook al, maar ik denk dat je er niet al te veel van moet verwachten. Jouw kindje is piepjong, en op die leeftijd zijn psychiatrische diagnoses alles behalve betrouwbaar. Daarnaast krijg je er met een diagnose geen gebruiksaanwijzing bij. Een psychiatrische diagnose is anders dan een fysieke ziekte, waarbij je vaak precies welke behandeling erbij hoort. Dat weet je met iets als ASS niet. Een diagnose is feitelijk een afspraak: in het DSM-handboek is vastgelegd hoeveel 'vinkjes' je op lijstjes met eigenaardigheden moet scoren om een diagnose te krijgen. Dus als je eigenaardig genoeg bent, dan heet het dat je PDD Nos, ADHD of wat dan ook maar hebt. En die afspraken veranderen nog wel eens. Zo kan het zijn dat je kind eerst diagnose ABC heeft, en na het verschijnen van het nieuwe handboek XYZ blijkt te hebben. Ik wil hiermee absoluut niet zeggen dat je geen waarde moet hechten aan diagnoses of dat ze niets betekenen. Dat doen ze vaak wel, dat lees je hier wel op het forum. Maar door er op deze manier naar te kijken, kon ik het in ieder geval beter relativeren.
Ik denk ook dat je er niet op moet wachten. Er is nu wat aan de hand, dat is duidelijk, daar is geen onderzoek voor nodig. Je zoontje zit niet goed in zijn vel op de opvang. En los van welk etiket er op je zoontje te plakken is (of niet), er moet iets gebeuren. Je kind is pas twee en kan nog niet zichzelf veranderen. Wat wel kan veranderen (en moet veranderen denk ik) is de omgeving. De omgeving is niet goed genoeg voor hem, hoe lief de leidsters ook zijn. Je noemde speltherapie om hem te helpen. Misschien is therapie goed voor hem (geen ervaring mee op die leeftijd), maar je legt het daarmee ben hem neer. Je laat de omgeving zoals hij is, en je hoopt dat je kind zelf met deze moeilijke situatie leert omgaan. Ik geloof niet dat dat kan, ik denk dat je iets onmogelijks van je kindje verwacht. Je beschrijft best ernstige problemen, en geeft aan dat het vrijwel nooit gebeurt dat de leidsters iemand aanmelden voor een traject. Dat zegt wel wat.
Mijn insteek: de omgeving veranderen, zo snel mogelijk. Pas als een kind ouder is, kan hij leren zichzelf te wapenen en beter om te gaan met moeilijke situaties. En dan nog... In het draadje bij zorgenkinderen heb je gelezen hoeveel moeite ouders soms met scholen hebben. Omdat scholen te weinig willen aanpassen, en vooral vinden dat het kind zich moet aanpassen. En dat gaat niet. En jouw kindje is pas twee jaar!
He, het blijft toch altijd lastig om de juiste woorden te vinden. Hoop niet dat ik het beeld heb geschetst dat onderzoeken geen zin hebben, dat wil ik in ieder geval niet zeggen. Het is meer dat ik geloof in de 'trial and error' aanpak. Dingen proberen. Werkt het: prima. Werkt het niet: dan probeer je weer na een tijdje wat anders. Veel lezen: niet over diagnoses en onderzoeken, maar over praktische tips. Als je in het archief van dit forum zoekt (bij zorgenkinderen) kom je van alles tegen. Houd ASS als een soort werkhypothese in je achterhoofd, maar zet vooral je eigen kind centraal. Er is er maar een zoals hij

Kastanjet -o.t.-

Een jaar eerder deden ze het chromosoomonderzoek nog op een andere manier en zou daar niets zijn uitgekomen. Het kan dus goed zijn dat als er bij jouw dochter nu met de nieuwste testen chromosoomonderzoek wordt gedaan, ze wel iets kunnen zien. Een mens zit namelijk heel ingewikkeld in elkaar, al die stofjes, die weer dingen aanmaken en afbreken, het luistert allemaal heel nauw om alles gezond te laten werken. Ik noem het ook wel een 'onbekende stofwisselingsziekte' want dat is het wel bij onze zoon. Er missen eiwitcoderende genen bij hem (alleen onbekend wat die precies doen). Bij jouw dochter zit waarschijnlijk ook ergens een foutje.
Wauw, wat een vooruitgang heeft je dochter gemaakt! Wij proberen maar niet meer te positief te denken, we proberen helemaal niet meer te denken maar te genieten als hij lekker in z'n vel zit en nu weliswaar niet vooruitgaat, maar gelukkig niet meer achteruit. En ik heb ook weer veel ergere gevallen gezien, in het ziekenhuis en het kinderdagcentrum, dus ik ben allang blij dat hij niet 'diepzwakzinnig in een rolstoel' zit Maar het is best gek, kijken mijn man en ik naar een documentaire over de hondsrug en zien we verdrietige ouders terwijl wij enigszins jaloers denken: wow, die kan begeleid wonen en aanpassend werk doen. Dat zien we onze zoon niet doen (hij is nu ruim 6,5)

Suzanne

Met mij gaat het nu wel heel wat beter, maar soms ook even niet als ik me teveel zorgen maak over later (kan ik hem over een paar jaar nog wel aan, dat wordt nu al lastig). Best moeilijk om in het nu te leven. En we zijn vaak wat oververmoeid. Ik ben heel veel bezig met zijn communicatie (foto's maken en zoeken), gedragsprobleempjes aanpakken, opvang regelen om wat ontlasting te krijgen en afspraken met juffen, logopediste, doktoren. Daar gaat best veel tijd inzitten en vergt veel concentratie. Ik weet heel goed wat ik eraan moet doen om mezelf op te krikken (namelijk meer tijd aan eigen dingen besteden) maar dat lukt helaas nog niet optimaal, maar in kleine stappen.
Ik vond dat Alcedo rake dingen zei, ik heb het ook geprobeerd Een diagnose nu is niet helemaal betrouwbaar. En kijk ook naar dingen als een logopedist/speltherapie/oogarts/oorarts/kleinschaliger opvang enz. Naar een logopedist kan je zonder verwijzing van de huisarts tegenwoordig.
Bij ons thuis ben ik ook altijd degene die zich meer zorgen maakt Maar op zich wel goed, want van achteroverleunen gebeurt er niks.

Herkenning

"Daarnaast deed mijn man het ook nog eens af met: ach ja, hij lijkt op mij, ik was vroeger ook een beetje teruggetrokken. Alsof je daar alle mee verklaart!" Je neemt het hier denk ik ook te persoonlijk alsof het erover gaat dat jij je meer zorgen maakt dan je man als moeder zijnde. Dat is jou positie. Maar bij je man kan nog iets anders meespelen. Dit soort dingen zijn erfelijk en je man kan in je zoontje dingen tegenkomen die vroeger in het gezin echt wel een situatie zijn geweest waar zijn moeder wat mee moest of dat vragen heeft opgeroepen die doorverteld zijn in familieverhalen. Je man zal niet uit zichzelf onthouden hebben dat hij op 2-jarige leeftijd teruggetrokken was. De achteloze toon kan te maken hebben met de openbaring die hij jou deed over zichzelf en de hoop dat jij er luchtig op zou reageren en het niet erg zou vinden. Het heeft niet alleen met jullie zoon, maar ook met hem te maken. Het kan gevoelig liggen.
Het komt regelmatig voor dat kinderen een diagnose krijgen waarna een of beide ouders herkennen dat ze op eenzelfde manier in elkaar steken en hoe moeilijk dat vroeger was en er beginnen dan ineens kwartjes te vallen.
Dat hoeft natuurlijk niet, maar je kunt zo opgesloten zijn in je eigen zorgen over je kind dat je vergeet te levelen met je partner en zaken interpreteert die je eigenlijk niet goed kunt weten en die gevoelig liggen.

Doorvragen

Handiger is, als je man er open voor staat, om door te vragen. Hoe ging dat dan, wat deed je dan of deed je niet, of anders. En hoe is dat weer goed gekomen. Wat kunnen we doen wat in jou tijd jou geholpen heeft misschien helpt het ook onze zoon. En misschien zijn er geen makkelijke antwoorden maar dan heb je in elk geval laten merken dat je geïnteresseerd bent en er geen zwaar oordeel aan verbind. Emoties uitdrukken kan lastig zijn en verwarrend. Iets minder veronderstellen en emoties uitdrukken en iets feitelijker doorvragen kan veel duidelijk maken.

Kinderopvang en meer

Hoi Suzanne,

Ik stelde die vraag over evt. wisselen van opvang niet omdat ik vind dat je dat moet doen hoor, maar uit belangstelling. Het lijkt me een lastige overweging, want als er inderdaad sprake is van ass kan zo'n verandering heel belastend zijn. Anderzijds heb ik bij mijn zoon ook gezien hoeveel goed de laatste schoolwissel, naar cluster 4 onderwijs, hem gedaan heeft. In eerste instantie is het misschien beter te kijken of er wat dingen anders geregeld kunnen worden op het kdv, en goed in de gaten te houden of hij er niet verzuipt.

Een diagnose is uiteraard niet zaligmakend, toch heeft het ons ook wat gegeven: we weten nu beter in welke richting we moeten zoeken als we ons afvragen wat we met bepaalde dingen aan moeten en dankzij de diagnose kon onze zoon naar de school waar hij nu op zit, en hopelijk komt het er ook nog van dat we speciale buitenschoolse opvang voor hem krijgen. (De peutergroep op het kdv ging nog wel redelijk, maar een gewone BSO is echt geen optie voor onze zoon, veel te groot en ongestructureerd en onrustig.)

Ik weet niet hoe je kunt voorkomen dat je je alleen maar zorgen maakt. Het beheerst al twee jaar ons leven. De dagelijkse zorg die behoorlijk wat van ons vergt, aanvankelijk ook de onzekerheid over wat er toch met hem aan de hand was, het eeuwige geregel met allerlei aanmeldingen, aanvragen, formulieren, gesprekje hier gesprekje daar, de zorgen over hoe we de opvang moeten regelen, hoe we alles met ons werk moeten combineren. Aanvankelijk zorgden we ervoor dat we een paar keer per jaar een dag vrij namen als de kinderen op opvang/school waren en dan gingen we naar een museum, in de stad lunchen, struinen bij een boekwinkel. Inmiddels hebben we al onze verlofdagen nodig om onze zoon op te vangen en voor de voornoemde gesprekken her en der. Ons privéleven verschraalt, sociale contacten worden moeizamer omdat bezoek afleggen en ontvangen lastig is met onze zoon. Ik hoop dat jullie mensen in jullie omgeving hebben die je zoon af en toe kunnen opvangen; investeer er ook in mensen daarin "op te leiden", want je hebt die achterwacht echt nodig. Zorg voor jezelf en investeer in je relatie, dat is echt geen luxe.

Een kind met gedragsproblemen legt een zware wissel op je relatie. Je hebt vaker aanleiding voor frictie, doordat je van mening verschilt over de beste reactie op onverwacht/ongewenst/raadselachtig gedrag van je kind. Als je de hele dag het uiterste van jezelf hebt gevraagd om rustig te blijven terwijl je het liefst was uitgebarsten, ben je 's avonds niet meer op je gezelligst. Maar jullie hebben elkaar harder nodig dan ooit, dus wees mild voor jezelf en je man.

En het wordt beter. Die eerste periode van onzekerheid en de rouw die daarna volgt is heel zwaar. Het leven wordt daarna dus niet meteen makkelijker, maar het scheelt wel als je weer een beetje landt en ook eens kleine vooruitgang gaat boeken.

Groet, Shosha

Shosha en rafelkap

Ik blijf voor jullie allebei hopen dat de last op jullie schouders binnenkort blijvend minder zwaar wordt door passende hulp, meer 'kleine vooruitgangen', meer steun in de omgeving. Intussen is het bepaald niet mis wat jullie voor je kiezen krijgen. Ik wil jullie allebei een hele grote dikke virtuele knuffel sturen.

Storen suzanne

Als ik irritant begin te worden mag je het zeggen maar die dingen vallen mij op. Waarom zou je je storen aan de identificatie van je man met je zoon?
Het is ook zo dat in de beleving doofheid veel overeenkomsten heeft met autisme, met name het omgaan met de omgeving. Dove mensen zien zaken niet aankomen omdat ze wat buiten hun blikveld gebeurt niet horen. Als ze gehoorversterking hebben kunnen ze niet goed filteren en horen geroezemoes. Mensen met autisme kunnen ook niet goed filteren en horen geroezemoes en kunnen dan niet focussen. Dat is bijvoorbeeld het moment aan het einde van een les als het huiswerk opgegeven wordt. Of als er iets uitgedeeld wordt dat noodzakelijk is. Mijn kinderen zijn de eersten die dan het huiswerk niet kunnen volgen en zaken blijken te missen die uitgedeeld zijn. Op een school in Amsterdam West zitten kinderen met autisme samen met kinderen met een slecht gehoor vanwege de overeenkomstige problematiek. Dus zo vreemd is het niet dat je man zich identificeert met je zoon. Waarom stoor je je eraan? Het kan zomaar zijn dat je man met zijn ervaringen juist een schat aan oplossingskennis heeft waar je zoon van gaat profiteren.

Effect

Het gaat niet om de oorzaak maar om een vergelijkbaar effect Suzanne.
Ik had in het begin ook de neiging om precies te willen weten wat de 'oorzaak' is en dat kan soms helpen. Maar belangrijker is hoe je kind zaken waarneemt en beleeft, wat daar dan ook de oorzaak van is. Dan kun je daar een idee van krijgen hoe je daar mee om kunt gaan. Natuurlijk, doofheid door buisjes dan zijn de buisjes belangrijk maar daarnaast, voor het leerproces van een kind, is dan belangrijk dat je rekening houdt met de gehoorbeperking en dat doe je door te controleren of je kind wel gehoord of opgemerkt heeft wat makkelijk onduidelijk kan blijven. En dat geldt net zo hard voor kinderen met autisme. Waaruit bestaat de beperking en kun je daar iets mee. En later kan je kind er iets mee.

Autisme

Natuurlijk is het ook van belang dat je begint een goed idee te krijgen wat dat betekent als een kind autisme heeft. Op welke gebieden en hoe kun je dan beperkingen verwachten. Je kunt je door te lezen en zaken te combineren met het functioneren van je kind scholen.

Energie

Wat een energie het kost. Houdt dat vast. Dat is een constante bij autisme. Functioneren in een roezemoezige onvoorspelbare groep met een conditie waarin iemand niet kan focussen en geen prikkels kan buitensluiten en alle details moet meewegen om tot een overall beeld te komen kost ook voor mensen met autisme onvoorstelbaar veel energie.

Flexibel

"Thuis zie ik ook wel dingen waarvan ik denk: nou, kom op joh, ga niet meteen huilen maar probeer het eens op een andere manier als iets niet lukt!"
Ik zat op de babygroep te wachten en er lag een baby op de mat. Hij lag alleen en begon te huilen. Ontroostbaar. Ineens bedacht hij zich blijkbaar want hij rolde zich om. Eenmaal omgedraaid zag hij zichzelf in een grote spiegel tegen de muur en hij begon te lachen.
Dat viel me zo op. Mijn zoon kon dat niet. Die flexibiliteit om te schakelen en ook eens wat te proberen was bij mijn zoon vaak een blokkade. Net als jij zag ik dat er iets anders was. Zoon verdween in dat soort momenten en kon dan zo dramatisch doen dat ik hem ging afleiden en helpen wat anders te gaan doen. Een lastige positie want waarom kon zoon dat niet zelf? Omdat ik hem de kans niet gaf? Dat is het lastige aan zo'n positie. Later is me vaker verweten dat ik degene ben die dan mijn kinderen 'onzelfstandig' houdt en dat het gebrek aan oplossingsvaardigheden bij kinderen komt door mijn overbezorgdheid en 'verwenning'. De algemeen gangbare opvatting is dat kinderen zelf een repertoire ontwikkelen als je ze maar voor het blok zet en dat is nu juist bij kinderen met een ass regelmatig een groot probleem. Ze hebben die flexibiliteit niet en daar loop je regelmatig tegenaan. Daar lopen ze zelf ook zo enorm tegenaan want het wordt wel van ze verwacht en omdat ze dat voelen begrijpen ze niet waarom het zo frustrerend is en kost het veel energie om zichzelf steeds over die blokkades heen te helpen of om zich te verstoppen voor de rest zodat niemand ziet dat het ze niet lukt.

Klopt anne

Dat herken ik wel Anne. Wachten tot een kind het zelf oppakt is het ene uiterste. Als ouder alles regelen en voorkauwen is het andere uiterste. Ergens daartussen moet je de juiste weg vinden. Onze zoon sprak niet. Hij maakte wel geluiden, maar woorden werden het niet. Maar die geluiden hadden wel een betekenis, dus we begrepen precies wanneer hij bijvoorbeeld iets te drinken wilde hebben. En dat pakten we dan voor hem (als hij in ieder geval niet zelf al bezig was hiermee, want dat kon hij eerder dan praten).
Toen de logopediste aangaf dat we het hiermee zelf in stand hielden, was ik best even gepikeerd. We kunnen toch moeilijk gaan wachten tot hij zelf vraagt 'mag ik een beker limonade?'! Maar er bleek een tussenweg te zijn, en dat was een eye-opener. Binnen twee dagen zei hij 'sap' als hij drinken wilde!

Alcedo

Goede toevoeging Alcedo. Je ondersteunt ontwikkeling en dus neem je niet zonder meer over maar je verdeelt het in waar je in moet stappen en waar je even ruimte moet laten en waar je keuzes geeft die door moeten dringen en je controleert of dat lukt. Het is niet zwart wit en inderdaad jou rol is belangrijk. Je kunt zaken in stand laten die je juist moet zien te ontwikkelen. Als je kind eraan toe is en dat is een proces.