Lotgenoten gezocht! Ontwikkelingsstoornis, missende hersenbalk en cystes
Hallo moeders/vaders,
Dinsdag 23 januari om 11:00 is mijn bevalling (23wkn zwangerschap) in werking gezet. Op woensdag 24 januari ben ik om 10:21 trotse (BAM/BOM) moeder geworden van zoontje JAYDEN. 503gr, 28cm. Bevalling is goed gegaan, op de hevige weeën na. Een bevalling is niet niks! De placenta liet gelukkig uit zichzelf los. Dankbaar voor alle (tastbare) herinneringen.Gipsbuik, voet/handafdrukken, foto's, video enz. Herstel gaat goed, ondanks ik de kleine spruit enorm mis! Wat had ik graag voor hem willen zorgen en hem alle liefde van de wereld willen geven!
De 20 weken echo had een mooie ontmoeting met mijn Jayden moeten worden. Tot mijn grote verdriet ontdekte de verloskundige een verontruste cyste in de hersenen. Na onderzoeken bleek dat wij helaas niks meer voor de kleine Jayden konden betekenen ivm cystes en andere ontwikkelingsproblemen in de hersenen. De hersenen konden zich niet goed ontwikkelen ivm de afwezigheid van de hersenbalk/covum septi en de cyste die alsmaar bleef groeien. Medische termen: agnese corpus caollosum en ontwikkelingsstoornis cortaal rechts.
Jayden had een hele grote kans op epilepsie en een ontwikkelingsachterstand. De problemen zouden alleen maar toenemen naarmate de zwangerschap vordert. Er is helaas geen behandeling mogelijk. Had helaas ook niet voorkomen konden worden. Fout in de hersenen. Er is maar een woord voor…. Pech! En dat ik net diegene ben die dat overkomt.
Normaal denk ik: " Ja, die arts kan wel wat zeggen..." In hoeverre ontwikkelingsachterstand, in hoeverre epilepsie? Als ik sommige bewoners van mijn werk zie voel ik de warmte, emoties. Blij als ze je zien, herkenning (stem enz) Toch durfde ik het, aangezien het advies en bevindingen van de MRI en artsen, het niet aan. Alhoewel ik er 'alles' voor over zou hebben om voor Jayden te kunnen zorgen en liefde te geven. Dit is voor Jayden geen levenswaardig bestaan.
Ik heb toestemming gegeven voor verder medisch onderzoek. Het onderzoek zal ongeveer 3-6weken duren. Daarna word Jayden met andere baby'tjes/kindjes van het ziekenhuis gecremeerd en samen uitgestrooid op het “kinderuitstrooiveld” Vrij om te gaan.....
* Jayden, dag lief klein mooi jongetje*
* Jayden, kleine vlinder met tere vleugels, te snel sloeg jij je vleugels uit*
* Wat je in je hart bewaart, raak je nooit meer kwijt*
* Family where life begins, and love never ends*
Een beetje een lotgenoot
Dag Melita,
Ik lees jouw berichtje nu pas en ik vind het zo naar dat je geen reacties heb gehad. Ik hoop dat je nog een keer inlogt en dit bericht ziet.
Ik ben een beetje een lotgenoot, maar onze verhalen komen niet overheen. Onze baby kwam gezond ter wereld maar overleed na 2.5 maand totaal onverwacht aan leverfalen.
Ik weet dus hoe verschrikkelijk het is om na een zwangerschap moeder zonder kind te zijn, maar niet over jouw twijfels over hoe Jayden zich zou voelen als hij zou blijven leven. Of nou ja, een beetje: onze dochter moest een transplantatie maar is al overleden terwijl dit in gang gezet werd, en natuurlijk denk ik ook vaak: hoe zou het gelopen zijn als... ze zou dan nu alweer aan een nieuwe lever toe zijn, zou ze ziek zijn, pijn hebben of een fijn leven? Of een beetje van allebei. Vragen, vragen, en je 'what if's' worden nooit echt beantwoord, hoewel verder onderzoek je misschien een paar puzzelstukjes aanreikt.
Ik vind het heel mooi hoe positief en warm je schrijft over Jayden. Je hebt ook helemaal gelijk: je raakt hem nooit meer kwijt en hij is voor altijd een deel van jou.
Maar van moeder tot moeder van een overleden kind voel ik ook de behoefte je virtueel even stevig te omhelzen. Het is niet niks. Jouw verlies van je zo hevig gewenste kind is heel erg vers, het onze alweer bijna 8 jaar oud. Het verdriet en de pijn gaan niet weg, mijn ervaring is dat ik dat ook helemaal niet wil, een kind is waard om gemist te worden en dat mogen we voelen!
Is de crematie inmiddels geweest? Vrij om te gaan, zoals je schrijft, dat grijpt me enorm aan. Heb je er een mooie uitvaart van kunnen maken?
Ik wens jou heel veel sterkte, kracht, en als het eindelijk lente wordt hoop ik dat je kunt voelen dat het zonnetje ook voor jou schijnt. Elke dag een klein stapje, met Jayden voor altijd in jouw hart. En ook ik zeg: dag, lief mooi klein jongetje, er zijn veel ouders zoals ik die ook een kleintje verloren. Elke dag denk ik aan haar, maar ook aan alle andere kindjes die niet konden blijven, kindjes zoals jij. Ik weet zeker dat die andere ouders dat ook doen. Je zult dus nooit vergeten worden.
Alle goeds,
Levina
Levina
Goed van jou, in alle discussiegeweld wordt er blijkbaar wel eens iets over het hoofd gezien dat niet over het hoofd gezien mag worden.
Sterkte met de verwerking, Melita.
Dank, Ad, en Melita: denk eens aan Lieve Engeltjes
Dank je, Ad. Die discussies zijn dan ook heerlijk, kan daar echt van genieten - vooral ook van jouw bijdragen, lekker scherp.
De gedachte dat Melita hier haar hand uitsteekt en niets hoort, maakt me verdrietig. Ik weet helaas uit ervaring hoe belangrijk lotgenotencontact kan zijn.
Melita, mocht je dit nog lezen: je zou ook eens kunnen googlen op 'lieve engeltjes', daar zijn allemaal ouders die een kindje hebben verloren. En zo zijn er nog meer lotgenotengroepen. Ik hoop dat je een warme plek vindt en hier nog eens terugkomt.
