Cristel neemt je mee in haar leven als moeder van een zoon met een uitdaging: cerebrale parese. Dat is een aandoening die invloed heeft op zijn bewegingen. Ze vertelt openhartig over de ups en downs die zij door hebben gemaakt als gezin. Ook deelt Cristel hoe het is om voor haar zoon met een chronische beperking te zorgen, die waarschijnlijk tijdens de zwangerschap een herseninfarct heeft gehad.
Dolgelukkig was ik! Zwanger van onze derde baby. Na twee dochters kregen we nu een zoon. Ik fantaseerde over dit kleine mannetje in mijn buik, kocht veel stoere kleertjes en kon niet wachten om hem eindelijk vast te mogen houden. De 20-wekenecho was prima en we waren er helemaal klaar voor. Hij lag aanvankelijk in stuit door een draai, maar uiteindelijk kwam hij in een goede positie te liggen voor een gewone bevalling. Na 38 weken en een paar dagen kondigde hij zich aan. Zijn geboorte duurde zes uur; even was het spannend, want hij had drie keer de navelstreng rond zijn nek en werd flink paars. Gelukkig herstelde hij snel en kreeg een goede Apgar-score. Ik was dolgelukkig met onze zoon, maar er knaagde iets aan me, iets wat ik niet precies kon plaatsen. We waren snel weer thuis en de trotse zussen stonden klaar om hem te bewonderen. Ik merkte dat hij moeizaam hapte tijdens de borstvoeding, maar de kraamhulp wuifde het weg met "ach ja, het is toch een ander kind."
Alles verliep zoals het hoorde, maar dat knagende gevoel bleef. Er was iets met dit kind, dat voelde ik sterk. Ondertussen was ik al bij de huisarts geweest, omdat hij geel zag en veel huilde. Hij werd opgenomen in het ziekenhuis, maar er werd niets gevonden. Ik dacht zelfs dat ze me misschien zouden verdenken van het Munchhausen-by-proxysyndroom. Maar ik wist het zeker, er was iets met mijn kind. Ik beschermde hem als een tijger, hield hem dicht bij me, en dat was wat hij nodig had. De tijd verstreek en na 6 maanden begonnen we met vast voedsel volgens de Rapley-methode, die we eerder ook bij onze dochters hadden gebruikt. Dat was echter geen goed idee, hij verslikte zich bijna. We belandden bij een logopedist, die ontdekte dat zijn kokhalsreflex nog ver naar voren lag in zijn mond. Zijn korte tongriempje en lipbandje werden later doorgesneden.
Hij had ook een plat hoofd, dus kreeg hij een helmpje. Hij sliep nauwelijks met die helm op en wij dus ook niet. Het paste niet goed en we waren vaak terug bij de orthopedisch instrumentmaker. Uiteindelijk waren we er klaar mee en besloten we de helm niet meer te gebruiken. We moesten veel naar de fysiotherapeut zodat hij zijn motoriek kon oefenen. Hij ontwikkelde zich inderdaad langzamer, maar iedereen heeft zijn eigen tempo, toch?
De fysiotherapeut merkte op dat hij stijf was en zijn linkerhand altijd een vuist maakte. Ik ging op zoek op internet en stuitte op het boek "Vuistslag", terwijl de fysiotherapeut opperde dat het iets neurologisch of zelfs een hersentumor kon zijn. Ik schrok enorm. We regelden met de kinderarts een spoed-MRI in het kinderziekenhuis van Gent. Het boek "Vuistslag" beschreef veel herkenbare situaties, inclusief zijn vuistje.
Na een week wachten, toen hij 7 maanden oud was, kregen we het telefoontje: "Uw kind heeft een hersenbeschadiging." Ik hoorde nauwelijks wat de arts nog meer zei. De grond leek onder me weg te vallen. Na het gesprek heb ik enorm gehuild. Vragen overspoelden me. Hebben we nu een gehandicapt kind? Zal hij ooit praten? Zal hij lopen? Heeft hij een toekomst? Plotseling werd alles overweldigend. Hij begon met zijn revalidatie, afspraken met kinderartsen en kinderneurologen. We bezochten ook een oogarts omdat hij scheel keek met één oog. In dezelfde week verloor mijn man zijn baan door bezuinigingen. We werden opnieuw in onzekerheid gestort.
De diagnose werd duidelijker: cerebrale parese. Waarschijnlijk had hij tijdens de zwangerschap een herseninfarct gehad. Op de beelden was te zien dat een groot deel van zijn rechterhersenhelft ontbrak. De toekomst van kinderen met deze aandoening is onvoorspelbaar. We waren gedwongen af te wachten. Gelukkig konden mijn man en ik dit samen verwerken, nu hij thuis was. Hij kreeg veel fysiotherapie en later ging hij naar een therapeutisch kindergroepje bij het revalidatiecentrum. Gelukkig vond ik steun in de Facebookgroep voor ouders van kinderen met cerebrale parese. Daar vond ik lotgenoten en ouders van oudere kinderen. Hoe zal het onze zoon vergaan in de toekomst?
Hij verraste ons en de artsen. Hoewel hij waarschijnlijk nooit zal lopen, besloot deze stoere jongen om met 19 maanden te gaan lopen. Ik huilde van vreugde, ook al was het wat houterig. Wat een mijlpaal! Ondertussen nam ik ontslag van mijn werk, aangezien ik geen tijd meer had om te werken. Nu was ik fysiotherapeut en taxichauffeur, en waar zou ik dit bijzondere jongetje moeten laten als ik moest werken? Mijn man vond gelukkig ander werk en ik werd thuisblijfmoeder, hoewel ik voornamelijk in het revalidatiecentrum te vinden was.
Na het telefoontje huilde ik een dag lang en zat ik in zak en as. Toen keek ik naar onze zoon en besefte dat hij nog steeds dezelfde schattige en knappe zoon was. We zouden hem met alle liefde helpen en doen wat nodig was. En dat deden we. We leerden hem ondersteunende gebarentaal en gebruikten pictogrammen. We gingen regelmatig naar een kinderosteopaat en schaften orthopedische schoenen, oogpleisters, spalken en een rolstoel aan voor lange afstanden. Hij begon in het reguliere onderwijs en ging later naar een mytylschool vanaf groep 5.
Nu is deze schattige baby een stoere kerel van tien jaar. Zijn linkerhand functioneert nog steeds niet goed en hij draagt een spalk, maar hij is nog steeds de liefste en knapste zoon. Toen hij twee was, kreeg hij er zelfs nog een zusje bij. Het is niet altijd makkelijk; hij heeft gedragsproblemen en moeite met emotieregulatie. Structuur en voorspelbaarheid zijn belangrijk voor hem, maar hij is ook erg gemotiveerd om nieuwe dingen te proberen. Soms stuiten we op obstakels, zoals zijn zwemdiploma behalen. Ik was trots dat hij kon zwemmen, maar hij mocht niet afzwemmen omdat het niet perfect genoeg was. "Kun jij met een spastische arm mooi zwemmen?" vroeg ik aan de zwemjuf. Ik was boos! Hij zwom, dat was wat telde!
Hij had een te kleine driewieler. Toen de gemeentewerker vroeg of hij een nieuwe wilde, antwoordde hij: "Nee, ik ga wel op mijn skelter." En vorig jaar zag ik toevallig dat hij op een gewone fiets reed, aangeleerd door een van zijn zussen. Ik las overal dat deze kinderen doorzetters zijn. Ik ben ontzettend trots op hem. Soms wou ik dat de buitenwereld meer begrip had. Mensen keken soms alsof hij gewoon lastig was. Vreselijk! Je kunt niets aan hem zien; hoogstens zijn spalk of zijn hand in een ongewone positie, als je goed kijkt.
De mytylschool heeft hem goed gedaan, vooral de psychomotorische therapie om zijn emoties beter te leren beheersen. Het is jammer dat hij zo ver moet reizen; de school ligt 45 kilometer verderop. Helaas heeft hij door zijn hersenletsel last van epilepsie, maar dat is nu onder controle. Toen hij bijna 3 was, kreeg hij een epileptische aanval en moest hij met loeiende sirenes naar het ziekenhuis. Ik dacht dat ik hem zou verliezen. Maar ik zou nooit een andere zoon willen hebben. Hij hoort bij ons en ik zal er altijd voor hem zijn. Als mensen zeggen: "Als het maar gezond is," antwoord ik: "En als het niet gezond is, houd je er net zoveel van, misschien zelfs nog wel meer."
