10 november 2008

Het EPD - Wat doe je daarmee?

Afgelopen week ontvingen alle huishoudens een ongeadresseerde brief waarin de invoering van 'het elektronisch patiëntendossier (EPD) wordt aangekondigd. Er zat een folder bij, en een formulier waarmee je bezwaar kunt maken tegen de overdracht van gegevens via het Landelijk Schakelpunt (LSP). Er komt namelijk niet één centraal dossier, maar de bestaande dossiers worden gekoppeld via dat schakelpunt.

Zie:

• de brief
• de folder
• het bezwaarformulier.pdf

Wat is het probleem?

Het plan is dat in de loop van 2009 alle erkende zorgverleners toegang hebben tot het systeem, door middel van een zogenaamde UZI-pas. Dat zal gaan om ongeveer 43.000 mensen. Wie toegang heeft tot wat en wanneer, moet nog bij wet geregeld worden, maar het is de bedoeling dat zorgverleners alleen gegevens mogen opvragen van patiënten waar ze een 'behandel-relatie' mee hebben.

Probleem: iedereen met een UZI-pas kan gewoon in het systeem kijken, bij elke Nederlander, ook als er geen behandel-relatie is. Alleen achteraf kan er beslist worden dat dat misschien niet mocht (maar dan is het kwaad al geschied natuurlijk). De toetsing achteraf zal waarschijnlijk plaatsvinden door de rechter, maar dat is nog niet zeker. Het is immers nog niet wettelijk geregeld.

En nog een probleem: ook de manier waarop u zelf uw eigen dossier kunt inzien, is niet geregeld. Deskundigen voorspellen dat dat wel eens heel lang (denk aan jaren) kan gaan duren.

Bezwaar maken kost tijd en geld

Wie niet wil meedoen met deze grote operatie, moet bezwaar maken vóór 15 december 2008. Ouders moeten dan voor zichzelf en voor hun kinderen afzonderlijke formulieren invullen en opsturen, plus de nodige kopieën van identiteitsbewijzen én – voor alle kinderen onder de 16 – een uittreksel uit het geboorteregister (of een uittreksel uit het gezagsregister als je voogd bent).

Deze bezwaarprocedure is nogal heftig. Het kost tijd en geld. Voor elk uittreksel vraagt de gemeente namelijk 13 euro. Minima kunnen de kosten via de gemeentelijke bijzondere bijstand vergoed krijgen. Minister Klink heeft dat na een hoop klachten over deze omslachtige procedure afgelopen week laten weten. Hij laat nog uitzoeken hoe andere mensen de kosten terug kunnen krijgen.

Let op: een uittreksel uit het geboorteregister is alleen verkrijgbaar in de gemeente waar het kind is geboren. Dat kan nog heel wat voeten in de aarde hebben. Bij Ouders Online komen verhalen binnen van ouders die voor vier kinderen naar drie verschillende steden zouden moeten, waarvan twee in het buitenland. Zij moeten er maar niet op rekenen dat ze de desbetreffende reiskosten ook vergoed zullen krijgen. Een uittreksel uit het gezagsregister (als u voogd bent) is overigens verkrijgbaar (tegen betaling) bij de rechtbank, en niet bij de gemeente.

Let op: op 14 november 2008 heeft minister Klink besloten dat er helemaal geen uittreksels meer meegestuurd hoeven worden. Kopieën van het paspoort zijn voldoende. Daarna zijn de spelregels echter opnieuw veranderd. Voor Kinderen met een eigen paspoort moet u toch een uittreksel meezenden om te bewijzen dat het uw eigen kinderen zijn. De kosten van uittreksels worden vergoed. Zie: Informatiepunt EPD.

Vreemde werkwijze

Ouders Online is verbaasd over deze vreemde werkwijze van onze overheid. Het lijkt erop dat men het de burgers zo moeilijk mogelijk wilde maken. "Dat mensen bezwaar mogen maken tegen het EPD is hun wettelijk recht, maar het is natuurlijk niet de bedoeling dat burgers dat ook werkelijk gaan doen", lijkt de gedachte geweest te zijn.

Ook de timing is vreemd:

• het is een drukke periode in het jaar, zo vlak voor de feestmaand. De meeste mensen hebben wel wat anders aan hun hoofd;
• menig envelop zal al snel bij het oud papier zijn beland, op één hoop met de (eveneens ongeadresseerde) reclamefolders voor de komende Sinterklaas;
• ook financieel is het voor veel ouders een lastige tijd.

Van tweeën één: ofwel de planning om juist nu die brief te sturen is ongelooflijk dom en slecht doordacht, ofwel het is kwade opzet om bezwaarmaken nog lastiger te maken dan het al is.

Artsen werken niet mee

Veel artsen en andere zorgverleners willen nog niet meewerken aan het EPD zoals het er nu voorstaat, omdat daarmee hun medisch beroepsgeheim in het geding zou komen. De beroepsgroep tilt daar heel zwaar aan (gelukkig maar), evenals de rechtsprekende macht trouwens. In tegenstelling tot de Eed die artsen afleggen, wat vooral een ceromonieel gebeuren is (zonder rechtsgevolgen), is het beroepsgeheim namelijk een wettelijke plicht (WGBO, 7: 457 BW).

Omdat er nog geen definitieve wetgeving is, is er ook van alles nog niet geregeld. Het gaat daarbij niet om pietluttige details, maar om wezenlijke zaken, zoals de vraag wie er aansprakelijk is bij eventueel misbruik van de gegevens. De individuele artsen? En zo niet, wie dan wel?

Waarom zou je bezwaar willen maken?

Ook voor gewone burgers is er genoeg reden om niet te willen meewerken, althans niet nu. Om simpel te beginnen: verreweg de meeste huisartsen-informatiesystemen behandelen het patiëntendossier als één ondeelbaar geheel. Alles wat in de spreekkamer besproken is, staat erin, en de meeste systemen zijn niet in staat om stukjes van het dossier af te schermen. Dus als u naar de fysiotherapeut gaat voor uw rug, dan ziet die ook dat u Viagra gebruikt, etc.

Verder maken wij ons zorgen over de technische veiligheid van het systeem. Dat is namelijk altijd een sluitpost in dit soort projecten. We baseren ons daarbij op: openbare uitspraken van de hoogleraren Bart Jacobs (Nijmegen) en Corien Prins (Tilburg), mededelingen van het gerenommeerde beveiligingsbedrijf FoxIT, en inside information die we zelf hebben over de ontwikkeling van het Elektronisch Kind Dossier (EKD).

De overheid kan dus wel zeggen dat het allemaal reuze veilig is, maar kan dat niet waarmaken. Keer op keer blijkt dat. Zo zijn de identificatie-passen waarmee zorgverleners toegang kunnen krijgen tot het EPD nog lang niet veilig genoeg. Ze zijn gemakkelijk te kraken, weten insiders.

Een ander punt van zorg betreft de partijen die betrokken zijn bij de bouw van het EPD. Ten eerste zijn het erg veel, wat de controle erg lastig maakt. Ten tweede maken we ons specifieke zorgen over het bedrijf dat het LSP (Landelijk Schakelpunt) bouwt: CSC Computer Sciences.

CSC is een Amerikaans bedrijf waarvan aangenomen wordt dat het nauw verbonden is met de Amerikaanse veiligheidsdienst NSA. (Onze bron: een document van de Tijdelijke commissie Echelon-interceptiesysteem van het Europees Parlement.)

Zoals bekend is de NSA al jaren bezig invloed te krijgen op de elektronische opslag en doorgifte van gegevens van Europese burgers. Dat dat eventueel via het Nederlandse schakelpunt zou kunnen, is geen prettige gedachte. En je hoeft ook geen thriller-schrijver te zijn om een scenario te bedenken waarbij het misgaat.

Ook op huis-tuin-en-keuken schaal kunnen er trouwens heel akelige dingen gebeuren. Een simpel foutje kan verstrekkende gevolgen hebben, getuige een ervaring van een vriendin van ons. Op een gegeven moment kreeg ze een rekening van het OLVG ziekenhuis in Amsterdam, die niet klopte. Het ging om een psychiatrische behandeling die ze nooit ondergaan had, omdat ze geestelijk volkomen gezond was. Vervolgens weigerde het ziekenhuis om de zaak recht te zetten, omdat het juist bij dit ziektebeeld hoorde dat mensen de werkelijkheid niet onder ogen durven te zien. En haar naam stond toch in het systeem? Dan moest het gewoon waar zijn. Het heeft haar maanden gekost, met advocaten en al, om de fout recht te zetten...

Tegenwoordig krijgen de meeste patiënten die rekeningen niet eens meer zelf onder ogen. Het kan dan lang duren voordat je ontdekt wat er over jou bekend is, als je zelf geen toegang tot je dossier hebt.

Ons advies: maak bezwaar

Gezien alle problemen en bedenkingen die we hierboven genoemd hebben, adviseren we om nu, voor 15 december 2008, bezwaar te maken tegen opname van uw eigen gegevens en die van uw kinderen in het EPD. Zo'n bezwaar kan altijd nog opgeheven worden in de toekomst, als de wet en de praktijk ons alsnog vertrouwen inboezemen.

Wat zijn de gevolgen van bezwaar maken?

Als u het bezwaar-formulier invult, stemt u ermee in dat uw gegevens geregistreerd worden in een bestand van weigeraars. Uw huisarts krijgt daarvan bericht. Andere zorgverleners krijgen gewoon niets te zien als ze gegevens opvragen via het LSP.

Voor uw huisarts en andere medici is het geen probleem als u bezwaar maakt. Artsen kunnen gewoon gegevens blijven uitwisselen zoals ze dat nu ook al doen, alleen niet via het Landelijk Schakelpunt.

Wel of geen uittreksel meesturen?

Als u om wat voor reden dan ook niet in staat bent om de nodige uittreksels te halen, of als u dat domweg niet wilt, stuur het formulier dan gewoon op zonder die documenten, maar wel met de kopieën van de identificatiebewijzen die gevraagd worden. Op het formulier staat beschreven wat er nodig is.

Als u besluit om wél de nodige uittreksels mee te zenden, krijgt u bericht van ontvangst, met een uitleg over hoe u het geld terug kunt krijgen.

Let op: op 14 november 2008 heeft minister Klink besloten dat er helemaal geen uittreksels meer meegestuurd hoeven worden. Kopieën van het paspoort zijn voldoende. Daarna zijn de spelregels echter opnieuw veranderd. Voor Kinderen met een eigen paspoort moet u toch een uittreksel meezenden om te bewijzen dat het uw eigen kinderen zijn. De kosten van uittreksels worden vergoed. Zie: Informatiepunt EPD.

Gedoe rond de achternaam

In het (papieren) bezwaar-formulier staat een noot ('noot 2') bij 'Achternaam' in het vak 'Gegevens kind jonger dan 16 jaar'. De tekst van die noot luidt: "Achternaam moet hetzelfde zijn als de achternaam in het meegestuurde identiteitsdocument". In de meest recente digitale (pdf-) versie van het formulier is deze noot verwijderd. Waarschijnlijk omdat hij erg verwarrend was.

De verwarring hebben we voor onze eigen ogen zien ontstaan, op het Forum van Ouders Online. Daar constateerden sommige moeders, die hun eigen meisjesnaam hebben behouden, dat zij dus geen bezwaar zouden kunnen maken voor hun kinderen, als die een andere achternaam (namelijk van de vader) hebben. Deze interpretatie is waarschijnlijk onjuist.

Wat de makers van het formulier waarschijnlijk bedoelen, is dat je gewoon dezelfde achternamen moet invullen op het formulier als de achternamen zoals die op de identiteitsbewijzen staan. Dus dat een moeder die in haar paspoort de naam van haar echtgenoot heeft staan, niet haar meisjenaam invult op het formulier, etc.

Protesteer bij uw volksvertegenwoordigers

Tot slot: wie zich daartoe geroepen voelt, kan zijn democratische taak vervullen door te laten weten aan Tweede Kamer-leden wat u van de hele toestand vindt. Ouders van het Forum van Ouders Online hebben dat al in groten getale gedaan, maar dat is nooit genoeg.

U kunt bijvoorbeeld een of meer van de volgende vragen stellen aan de parlementariër(s) die u benadert:

• Wat is de juridische status van bezwaar maken? Heeft dat wel zin? Je kunt toch geen bezwaar maken tegen iets wat wettelijk nog niet bestaat?

• Waarom is er gekozen voor een opt-out procedure (iedereen doet mee tenzij bezwaar) en niet voor een opt-in procedure (je doet pas mee als je ja zegt), wat je zou verwachten op grond van de Wet Bescherming Persoonsgegevens?

• Wat gebeurt er op of na 15 december 2008?

• Wat is de tekst van de instructie die de bewerkers van het LSP ontvangen voor de verwerking van de bezwaarformulieren? Ligt aan die instructie een ambtelijk besluit ten grondslag? Zo ja, wat is de tekst van dat besluit?

• Ligt er aan het verspreiden van de brief over het EPD die wij hebben ontvangen een ambtelijk besluit ten grondslag? Zo ja, wat is de tekst van dat besluit? Zo nee, op welke basis rust de procedure dan?

• Worden de gegevens van bezwaarmakers in een bestand bewaard? Zo ja, om welke reden? Door wie wordt dat bestand van bezwaarmakers beheerd, hoe lang worden die gegevens bewaard en waarvoor wordt het gebruikt?

Heeft u zelf nog andere vragen, dan kunt u die natuurlijk toevoegen.