3 december 2018 door Arianne Wennekes
Maar al te vaak hoor je in je zwangerschap de opmerking “Goh, een meisje, dat vind ik wel bij jou passen, ik vind je echt een meisjesmoeder.” Of als het eerste kindje een meisje is en je zwanger bent van de tweede: “Als het een jongetje is, dan zijn jullie mooi compleet.” Mij maakte het eerlijk gezegd geen fluit uit. Want doet het ertoe of het kind een jongen of een meisje is? En wanneer is je gezin precies compleet? Ik kon me er niet druk om maken. Dus ik was één van die zwangeren die veelvuldig opmerkte “Ach, als het maar gezond is!”
Ik weet niet hoe het jou vergaat, maar ik dacht nooit over die uitdrukking na. En natuurlijk klopte het ook. Ik gunde mijn kind een gezond leven. Toch ben ik door de komst van onze jongste dochter aan het denken gezet. Want wat willen we hier eigenlijk mee zeggen? Wat als ons kindje niet gezond is?
Natuurlijk willen we als ouders ons kind de best denkbare start in het leven geven. En, als je eenmaal kinderen hebt, wil je het liefst dat je kinderen gezond zijn, gezond blijven en dat hen in hun hele leven nooit narigheid overkomt. Dat zal vast een utopie zijn, maar als jongbakken ouders is het een prima uitgangspunt en een gezonde wens. Het zou vreemd zijn als we onze kinderen geen gezondheid toewensen. Toch zijn er een hoop kinderen die niet gezond geboren worden. Kinderen die door de bevalling een lastige start hebben, kinderen die te maken krijgen met ziektes of kinderen die een aangeboren afwijking blijken te hebben.
Tot die laatste categorie behoorde onze dochter. Bij een controle-echo sprak de verloskundige de woorden uit die onze wereld deden wankelen: “Ik zie een afwijking.” Een afwijking, dat betekende mogelijk geen gezond kind. Een afwijking, dat zou misschien wel een moeizame start voor ons kindje betekenen. Misschien betekende het een leven vol zorgen. Of het kon betekenen dat ons kindje nooit levend op de wereld zou komen. We wisten niets. Het enige wat we op dat moment wisten, was dat het kindje in mijn buik zo ontzettend welkom was, wat er ook mee aan de hand zou zijn.
We werden doorverwezen naar het ziekenhuis, waar een aantal onderzoeken volgde. Het kindje in mijn buik werd minutieus bekeken. Het kindje was 13 weken oud; een complete baby met orgaantjes in formaatje mini, maar alles zat er en werd stuk voor stuk bekeken. Er volgden de nodige gesprekken, waarin we overspoeld werden met informatie en waarin het ene na het andere doemscenario voorbijkwam. In korte tijd moesten we nadenken over zoveel wat-als-vragen. Want wat wilden we precies? Welke afwijkingen vonden we wel en welke afwijkingen vonden we niet acceptabel? Wat was leefbaar? Wij hadden nog nooit op deze manier naar het leven van ons kindje gekeken. Het was simpelweg welkom. We ontdekten dat het voor ons helemaal niet persé gezond hoefde te zijn. Maar wat vonden we dan wel precies?
Na een week kregen we door een telefoontje van de gynaecoloog uitsluitsel. Er was iets uit de onderzoeken gekomen. We hielden onze adem in. “Jullie kindje heeft trisomie 21, beter bekend als het syndroom van Down.” Ik liet mijn adem ontsnappen en riep “Gelukkig!” Misschien een wat vreemde reactie, maar wij waren dolblij met deze uitslag. Ten opzichte van de andere mogelijke uitslagen, zou ons kindje met trisomie 21 de meeste kans op leven hebben. De toekomst werd ineens weer een beetje zonniger. We wisten door het genetisch onderzoek overigens ook direct dat we een meisje verwachtten.
Wij waren opgelucht. Ons meisje was welkom en we hadden weer een toekomst voor dit kindje in het verschiet. In de loop van de zwangerschap werd echter duidelijk dat er wel degelijk zorgen waren rondom haar gezondheid. Er waren problemen met de ontwikkeling van haar hartje. De kans was groot dat ze in haar eerste levensjaar een openhartoperatie zou moeten ondergaan. Zou de operatie slagen, zou ze een normaal leven kunnen leiden, net als ieder ander kind. Als het maar gezond is. Ineens klonk de zin me toch vreemd in de oren. Want ons meisje was dan misschien niet helemaal gezond, maar daardoor niet minder welkom. Integendeel, onze liefde voor haar groeide alleen maar.
In de tweede helft van de zwangerschap werd duidelijk dat haar hartje zich minder goed ontwikkelde dan gehoopt. De vraag kwam op of ons kindje wel geopereerd zou kunnen worden. Er bestond een kans dat de conditie van haar hartje te slecht was om een operatie aan te kunnen. Als het maar gezond is was ver van ons af komen te staan. In de zwangerschap verschoof ons perspectief steeds verder naar Als ze maar gelukkig is. Dat was het enige wat voor ons telde, dat ze een gelukkig leven zou kunnen leiden, dat ze geluk zou kunnen ervaren, dat ze liefde zou kunnen voelen en geven. Natuurlijk het liefst zo lang mogelijk, maar de kwaliteit van haar leven en haar levensgeluk waren leidend.
Na 38 weken zwangerschap werd er een prachtige dochter geboren. Ik pakte haar aan en kon alleen maar zeggen “Wauw meisje, wat ben jij ontzéttend welkom!” Ze deed het na haar geboorte heel goed. We hadden alle tijd om haar te knuffelen en te leren kennen. Ze was zo mooi, zo lief en zo rustig. Tevreden knorrend lag ze in mijn armen, alsof ze hier al die tijd op had gewacht en eindelijk thuisgekomen was.
Ze opende haar diepblauwe, grote ogen en keek me aan. Als ze maar gelukkig is, dacht ik, dat is het allerbelangrijkste. Wat het leven ook voor haar in petto heeft en hoe lang ze dan ook bij ons mag zijn.
