Het forum van Ouders.nl is een online community waar iedereen respectvol met elkaar omgaat. Het forum is er voor ouders met vragen over opvoeding, ouderschap, ontwikkeling, gezondheid, school en alle andere dingen die je als ouder tegenkomt in het leven.
4 september 2013 door Marjon Klomps
Jules heeft te weinig herseninhoud, geen spraakcentrum, een ontwikkelingsachterstand en vrij ernstige gedragsproblemen. Moeder Marjon vertelt.
In deze aflevering worstelt Marjon met de vraag of Jules uit huis moet. En hoe dat dan geregeld zou moeten worden. Wat tot een verrassend plan leidt.
Het is koud buiten, en winderig en nat. Het interesseert me niet. In mijn hoofd en hart is de lente losgebarsten. En door mijn euforische stemming leeft ook de rest van het gezin op.
De afgelopen jaren ben ik vooral bezig geweest met afscheid nemen van Jules. Het onvermijdelijke kon enkel uitgesteld, niet meer afgesteld worden. Jules moest weggesneden uit ons gezin, naar een plek in een instelling, met prikkel-arme ruimtes, en bedden die verankerd zijn in de muur.
Beter voor ons allemaal, zegt iedereen. Wijzelf roepen het vaak nog het hardst. Maar het voelde niet beter. Integendeel.
Toch besloten we op zoek te gaan naar een plek voor Jules. Omdat het echt niet meer ging. En omdat we het de broers niet meer aan wilden doen.
Het bleef moeilijk. Kleine stapjes, geleidelijk aan, was het devies. Logeren. Eerst een uur op zaterdag, eens in de 14 dagen. Na een maand 4 uur. Na een half jaar tot na het eten. Na een jaar het eerste nachtje. Kleine knipjes in de navelstreng. Het verdriet, het rouwproces, in hapklare brokjes.
Tegelijkertijd begon de zoektocht naar een vast verblijf. Het logeerhuis wordt bewoond door kinderen en jongvolwassenen die een veel lager ontwikkelingsniveau hebben, en niet echt leerbaar meer zijn. Niets voor de energieke, creatieve, slimme, ondernemende Jules. Leuk om te logeren; de begeleiders adoreren hem. Maar wonen, daar doe je ons monster te kort mee.
Wil sleept me er doorheen. Steeds weer zoekt hij uit welke organisatie in aanmerking komt. Belt op, mailt, maakt afspraken. Duwt folders onder mijn neus. Dwingt me ze te lezen. Maakt vragenlijstjes.
Het liefst zou ik ook de eerste bezoeken aan hem overlaten. Want ik wil niet. Ik wil niet gaan kijken in ruimtes waar zeil ligt, en alles schoon en helder en kil en koud is. Waar je tijdens de rondleiding muzikaal begeleid wordt door de rinkelende sleutelbos van de medewerker. Ik wil niet geconfronteerd worden met het onvermijdelijke vertrek van Jules. Ik wil niet zonder Jules leven. Jules hoort bij ons.
Dan komt het verrassende tegengeluid: de instellingen willen Jules ook niet. Het gevoel is geheel wederzijds. Jules is te intensief, of niet intensief genoeg. Te gewelddadig. Te jong. Te beperkt, of niet beperkt genoeg. Elke instelling voert zijn eigen beperking op.
Ergens voel ik wanhoop. Mijn god, houdt dit dan nooit op?
's Avonds zit ik met Wil op de bank. We hebben het over een woonboerderij. Niet zomaar een woonboerderij. Jules moet uit huis. Waarom niet meeverhuizen? Naast hem gaan wonen, met het hele gezin. Zijn spullen en speelgoed in zijn eigen huis. Maar hij mag wel komen spelen. Mee-eten, filmpje kijken. Een paar keer per dag op bezoek gaan bij hem en zijn huisgenoten en begeleiders. Vooruit, we nemen een geit.
In mijn buik begint iets te borrelen. Het kruipt door mijn bloed naar boven, laat mijn hart lichter slaan en ontspant mijn schouders. Het is een soort fladderen, opwinding... Blijdschap?
Ik blijf stilzitten, en luister naar mijn lijf. Dit gevoel ken ik, van lang geleden. Het is een fijn gevoel; warm, blij. Dan weet ik wat het is. Het is hoop.
is antropoloog en docent Nederlands. Ze heeft drie zoons, waarvan de jongste (mei 2004) gehandicapt bleek. Hij is verstandelijk beperkt, en loopt motorisch en emotioneel een paar jaar achter. Daarnaast heeft hij vrij ernstige gedragsproblemen.