16 februari 2010 door Tessa Willemsen e.a.
Wat zijn uw rechten als het elektronisch kinddossier wordt ingevoerd? Studenten van de Hogeschool van Amsterdam zochten het uit.
Twee opmerkingen vooraf:
1. het 'Elektronisch Kinddossier' (EKD) heet tegenwoordig 'Digitaal Dossier jeugdgezondheidszorg' (DD JGZ). De onderstaande informatie is echter nog steeds van toepassing;
2. op 25 mei 2018 is de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) vervangen door de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). Dat heeft echter geen invloed op de onderstaande informatie.
Uw kind wordt gevolgd. Vanaf 1 januari 2009 is namelijk de Wet Publieke Gezondheid in werking getreden. Het veelbesproken elektronisch kinddossier (EKD) werd hiermee een feit. Wat begon als het digitaliseren van papieren dossiers is nu een opvoedkundig instrument van de overheid. Wat zijn daarvan de gevolgen voor ouders en kinderen, met name wat betreft hun rechten?
De vraag waar het om gaat, is hoe ouders controle kunnen houden over hun persoonlijke levenssfeer en die van hun kinderen. Om deze vraag te beantwoorden geven we eerst aan wat de doelstellingen zijn van het EKD. Daarna bespreken we in hoeverre ouders verplicht zijn om mee te werken, en welke middelen hen ter beschikking staan om controle over het EKD uit te oefenen. Tot slot rekenen we voor dat het EKD langer bewaard gaat worden dan je zou denken. Namelijk: minimaal tot je 34e.
De belangrijkste reden voor de invoering van het EKD is het monitoren van kinderen van 0 tot 19 jaar. Zo probeert de overheid ervoor te zorgen dat er geen enkel kind buiten beeld raakt.
Alle gemeenten zullen zelfstandig een digitaal systeem opzetten waarin een door de overheid opgelegde vragenlijst wordt gehanteerd. Vervolgens is het de bedoeling om deze systemen landelijk aan elkaar te koppelen.
De vragenlijst die bij deze systemen gehanteerd gaat worden, wordt aangeduid als de 'Basis-dataset jeugdgezondheidszorg' (BDS). Dat is de kern van het EKD.
Het opzetten van de dataset (zie boven) begon als de digitalisering van medische dossiers. Maar al snel zagen beleidsmakers de mogelijkheid om er niet alleen een medisch dossier maar een alomvattend dossier van te maken. De dataset werd daarmee uitgebreid met vragen over de persoonlijke levenssfeer van kinderen én hun ouders.
Hoewel de toenmalige minister Rouvoet volhield dat het EKD niet meer dan een medisch dossier is, oefenden de gemeenten grote druk op hem (en de Tweede Kamer) uit om het dossier uit te breiden, onder andere met sociaal-emotionele gegevens. [Inmiddels heeft die uitbreiding plaatsgevonden, maar officieel is het nog steeds een medisch dossier - red.]
De jeugdgezondheidszorg is van plan om met alle verzamelde gegevens onderzoek te doen naar trends en ontwikkelingen bij de jeugd. Zij zal hiervoor in een landelijke informatiebank alle dossiers geanonimiseerd opslaan. Door middel van deze dossiers krijgen beleidsmakers inzicht in de gezondheidstoestand van de jeugd.
Welke vragen achten wij – als onderzoekers – noodzakelijk om te beantwoorden? En wat gebeurt er als u niet antwoordt?
Allereerst kunnen ouders op vragen over gewone persoonsgegevens gerust antwoord geven, omdat deze nodig zijn voor de vaststelling van de identiteit van de te volgen kinderen. Voorbeelden van deze gegevens zijn: naam, adres, geslacht en geboortedatum.
Daarnaast bevat het EKD vragen die mogelijk inbreuk maken op de persoonlijke levenssfeer van u of die van uw kind. Deze zogenaamde bijzondere persoonsgegevens omvatten onderwerpen als levensovertuiging, nationaliteit en seksueel leven.
Ouders moeten weten dat het niet verplicht is om op deze vragen antwoord te geven. Het mag wel maar het hoeft niet. Een overweging om het wel te doen is omdat u vindt (al of niet in overleg met uw hulpverlener), dat dit voor een juiste behandeling van uw kind noodzakelijk is. Wat in dit geval onder 'noodzakelijk' verstaan moet worden, bepaalt u zelf.
Het feit dat u geen antwoord hoeft te geven op de vragen over bijzondere persoonsgegevens, betekent niet dat er geen dossier wordt aangemaakt. Elk kind krijgt zodra het geboren wordt een Burger Service Nummer (BSN) toegewezen. De jeugdgezondheidszorg plaatst dit nummer in een blanco dossier.
Door hulpverleners zal dit blanco dossier gaandeweg gevuld worden met informatie uit (bijvoorbeeld): consultatiegesprekken, huisbezoeken of via de verloskundige. Deze gegevens kunnen door medewerkers van de jeugdgezondheidszorg ingevoerd worden in het dossier, ook al weet u daar niets van. Zij zullen u voor de verwerking van deze gegevens geen toestemming vragen omdat ze ervan uit gaan dat u hier geen problemen mee heeft.
In het licht hiervan zijn de jeugdgezondheidszorg-medewerkers wel gehouden aan bepaalde wettelijk vastgelegde gedragscodes. Deze gedragscodes zijn vastgelegd in de algemene wet bestuursrecht en worden 'algemene beginselen van behoorlijk bestuur' genoemd. Deze beginselen bevatten bijvoorbeeld de verplichting voor de jeugdgezondheidszorg dat al hun handelingen rond het EKD zorgvuldig moeten gebeuren.
Een ander beginsel, het zogenaamde 'fair play beginsel', verplicht de medewerkers tot een onpartijdige instelling tegenover u en uw kind. Vooroordelen mogen dus geen rol spelen.
Een laatste belangrijk beginsel is het verbod op machtsmisbruik. Dit houdt in dat de bevoegdheid die een medewerker gekregen heeft om dossiers in te zien, alleen gebruikt mag worden voor het doel waarvoor de bevoegdheid gegeven is. Medewerkers mogen dus niet zomaar gaan grasduinen in willekeurige dossiers.
Deze beginselen zijn wettelijk vastgelegd zodat u als burger zich erop kunt beroepen als u vindt dat er iets niet goed is gegaan.
Het EKD is vooralsnog een medisch dossier. Dit houdt in dat op grond van de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) en de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) bepaalde rechten aan u worden verleend. De belangrijkste daarvan zijn:
Ouders moet hierop gewezen worden omdat het onvermijdelijk is dat hun persoonsgegevens en die van hun kinderen verwerkt worden. Met 'verwerken' wordt bedoeld: alle handelingen met betrekking tot het vastleggen, gebruiken en verspreiden van de persoonsgegevens. En dat brengt rechten met zich mee.
Welke rechten er precies aan u worden toegekend, is afhankelijk van de leeftijd van uw kind:
Het recht op inzage, corrigeren en vernietiging houdt het volgende in:
Inzage - Het verzoek tot inzage geeft het recht om te weten wat er in het dossier staat en welke gegevens verwerkt worden. Door middel van een schriftelijk verzoek kunt u aan de behandelend hulpverlener het dossier van uw kind opvragen. Hierop moet binnen vier weken gereageerd worden.
Corrigeren - Bij het recht op correctie moet u denken aan het verbeteren, aanvullen, verwijderen of corrigeren van gegevens die feitelijk onjuist zijn. Het gaat daarbij om onjuiste gegevens waarover geen meningsverschil kan bestaan, zoals een geboortedatum of een naam. Ook hierbij geldt dat u een verzoek kunt indienen bij de desbetreffende hulpverlener. Evenals bij het verzoek tot inzage dient er binnen vier weken gereageerd te worden.
Let op: de grootste conflicten zullen natuurlijk ontstaan over zaken waar wel een meningsverschil over bestaat. Onduidelijk is vooralsnog wat er dan wel en niet gecorrigeerd kan worden (en door wie). Nog spannender wordt het wanneer het gaat om zaken waarover helemaal geen meningsverschil bestaat maar die je toch gecorrigeerd zou willen zien. Bijvoorbeeld wanneer er aangifte is gedaan van zogenaamd "seksueel misbruik" bij kleutertjes die gewoon doktertje hebben gespeeld. Over de aangifte zelf bestaat dan geen onenigheid (die heeft gewoon plaatsgevonden) maar of je dat in het dossier van je kind zou willen hebben is iets heel anders...
Vernietigen - Vernietigingsverzoeken van kinderen die de leeftijd van 12 jaar hebben bereikt, moeten gehonoreerd worden. De enige uitzondering hierop is als het dossier van belang is voor iemand anders dan de patiënt, bijvoorbeeld voor uzelf. De hulpverlener vernietigt de door hem bewaarde bescheiden, oftewel gedeeltes van het EKD met betrekking tot zijn behandelrelatie met uw kind binnen drie maanden na verzoek hiertoe van u of uw kind.
De algemene bewaartermijn van medische gegevens is 15 jaar vanaf het moment dat de gegevens zijn vastgelegd, "of zoveel langer als redelijkerwijs uit de zorg van een goed hulpverlener voortvloeit".
Reken even mee: het EKD loopt in ieder geval tot het 19e levensjaar van een kind. Dit betekent dat de algemene bewaartermijn pas begint te lopen als het kind 19 jaar wordt. Tel daarbij die 15 jaar bewaartermijn op, dan weet je dat het EKD minimaal tot het 34e levensjaar van een 'kind' bewaard blijft. Maar het kan ook langer zijn.
Het dossier kan langer bewaard worden (dus ná het 34e levensjaar) "als dit voortvloeit uit de zorg van goed hulpverlenerschap". Dat is bijvoorbeeld het geval bij langlopende en terugkerende behandelingen. Bij deze behandelingen is het belangrijk om te weten wat zich in het verleden heeft afgespeeld.
Het EKD is niet meer tegen te houden. Alle kinderen krijgen vanaf hun geboorte een dergelijk dossier. Ook van kinderen die nu al geboren zijn, zal in veel gevallen een dossier worden opgebouwd, bijvoorbeeld bij het consultatiebureau, of bij de schoolarts.
Ouders moeten zelf de vinger aan de pols houden. Dat kan met behulp van de rechten die we hierboven beschreven hebben. Het zou het beste zijn als gemeentelijke overheden de ouders daar zelf eerlijk en open over voorlichten. Maar voor het zover is, weet u nu alvast dat u en uw kinderen (na hun 12e) het EKD altijd kunnen inzien en controleren.
Tot slot: bedenk dat u niet verplicht bent om de vragen te beantwoorden die men u stelt. Ook kunt u zeggen dat u wel antwoordt, maar dat u niet wilt dat het antwoord opgenomen wordt in het dossier. U heeft het recht op aanvullen, corrigeren en vernietigen van het dossier en uiteindelijk bent u (en blijft u) in charge, mits u goed gebruik maakt van deze rechten.
