18 september 2012 door Jacomien Wolfkamp
Hoe is het om een kind met een hersenbeschadiging te hebben? In onze serie over zorgenkinderen vertelt een moeder over de zwaarte EN het geluk.
Bij drieëndertig weken zwangerschap verloor ik vruchtwater. Ik werd opgenomen en kreeg weeënremmers, maar Daan moest en zou komen. Op 11 april 2002 werd hij geboren. Alles zag er goed uit. We waren de ouders van een kerngezonde zoon.
Ik mocht na een dag naar huis. Daan moest nog blijven, omdat hij te vroeg geboren was. Twee dagen later werden we bij aankomst bij het ziekenhuis aangesproken. Daan was een beetje blauw geweest en hij had een klein stuipje gehad. Nu gingen de artsen wat onderzoekjes doen. Ze praatten erover alsof het niet veel voorstelde, maar mij bekroop een ongerust gevoel.
Bij de eerste tests en de MRI-scans was het niet helemaal in orde. Dat zag je wel vaker bij te vroeg geboren kinderen, stelden ze ons gerust. Maar toen de tests herhaald werden, was het nog steeds niet beter. Daan bleek een flinke hersenbeschadiging te hebben. Ineens stond alles in ons leven op zijn kop.
We werden bij een kinderneuroloog uitgenodigd en die tekende op een velletje papier een hoofd.
"Hier zitten de hersenen", zei ze.
We keken elkaar verbaasd aan. We waren toch geen kleine kinderen?
Toen werd haar toon anders. Ze vertelde ons dat Daan waarschijnlijk grote problemen met zijn motoriek zou krijgen, dat de kans groot was dat hij epilepsie zou ontwikkelen en dat hij misschien slechtziend zou zijn.
Na tien minuten stonden we weer buiten. We kregen folders mee en er werd ons een maatschappelijk werker aangeboden. Wij konden er niets mee. Het drong nog totaal niet tot ons door wat er aan de hand was. We waren verbijsterd en hadden geen idee hoe het nu verder zou gaan. Ineens hadden we een zorgintensief kind. Maar wat dat echt voor ons leven zou betekenen, daar snapten we op dat moment nog niets van. De professionals konden bovendien lastig voorspellen wat voor toekomstperspectief Daan had. We werden dus gewoon in het diepe gegooid en moesten maar zien dat we met ons hoofd boven water bleven.
Het was allemaal zo onwezenlijk. We waren enorm blij met onze zoon en tegelijkertijd moesten we accepteren dat hij zorgintensief was. Daan in het ziekenhuis, wij thuis: alsof ik in een boze droom was beland. En ik werd maar niet wakker.
Op de thuiskomst van Daan hadden we ons enorm verheugd, maar hij begon gelijk te huilen. Jarenlang heeft hij 24 uur per dag, 7 dagen per week, bijna non-stop gehuild. Met hem rondlopen was de enige manier om hem te kalmeren. Paul en ik wisselden de zorg af. We waren allebei bijna blij als we een dag naar ons werk konden, want dan hadden we eindelijk even rust. Thuis ging het alleen nog maar om overleven.
Op een dag kwam ik thuis, toen Paul spierwit van moeheid op de bank zat.
"Ik heb de hele dag rondgelopen", zuchtte hij. Hij had niet eens tijd gehad om een kopje koffie te drinken of een broodje te eten.
Ook bij mij ging het meestal zo. Zelfs als het keihard regende, trok ik mijn regenpak aan, deed de draagzak voor en liep uren buiten in de regen. Meteen na het avondeten gingen we naar bed en dan sliep Daan ook meestal even. Rond 11 uur werd hij wakker en dan mochten we blij zijn als we nog één of twee uurtjes slaap kregen. Het licht in de woonkamer is in die jaren 's avonds nooit aangegaan.
Onze wereld werd heel klein. Vanaf 8 maanden kreeg Daan kleine epileptische aanvallen. Eén van ons was steeds bij hem.
"Jullie moeten ook wel aan jezelf denken," zeiden mensen tegen ons. "Ga er af en toe even samen op uit."
Maar hoe moesten we dat in vredesnaam doen? We deden steeds minder en raakten vrienden kwijt. De kring om ons heen werd kleiner en kleiner. Ik zag het wel en vond het naar, maar ik had de energie niet om er iets aan te doen. We konden onszelf in die periode amper overeind houden.
We hebben het altijd samen gered. We hebben elkaar gesteund en getroost. Op de één of andere manier wist Paul overal altijd weer een positieve draai aan te geven. Zijn optimistische kijk op het leven is in die jaren een enorme kracht geweest. Samen met mijn vechtlust en doorzettingsvermogen vormt dat een ijzersterke combinatie.
Wel hunkerden we naar goede begeleiding. Bij elk bezoek aan een arts namen we een lijst met vragen mee. Maar vaak stonden we al na vijf minuten weer buiten, zonder ook maar op één vraag een antwoord te hebben gekregen. We weten inmiddels dat er maar weinig bekend is over wat een hersenbeschadiging als die van Daan teweegbrengt. Het ene kind kan er veel meer mee dan het andere kind. Maar het erge was dat we zo weinig sympathie en vriendelijkheid kregen. Die mensen moeten toch gezien hebben hoe moe we waren en hoe wanhopig. Maar ze lieten ons gewoon weer naar huis gaan.
Aan mijn schoonmoeder hadden we veel steun. Zij hielp ons, ondanks haar eigen verdriet om het verlies van haar man. Ze hield veel van Daan. Naast haar gevoel van medelijden, was ze ook enorm trots op haar kleinzoon. Ze zag de kleine dingen die hij wel kon. Als ze af en toe eens oppaste, zat ze de hele avond met Daan op schoot op de bank en zong liedjes voor hem, vaak urenlang.
"Het is goed dat Daan bij jullie geboren is", zei ze een keer tegen ons.
Dat was een compliment naar ons, omdat wij samen deze zware taak aankunnen. Maar ook naar Daan, omdat hij onze zoon is en omdat we zo dol op hem zijn. Dat ze dat zo heeft uitgesproken, steunt ons tot op de dag van vandaag. Inmiddels is mijn schoonmoeder overleden. We missen haar nog dagelijks.
Toen Daan 4 was, kreeg hij een hevige epileptische aanval. Met gierende sirenes werd hij naar het ziekenhuis gebracht. Vanaf dat moment gebeurde dat steeds vaker. Nu werd onze angst en zorg nog veel zwaarder, want we waren bang dat Daan de volgende aanval niet zou overleven.
In 2008 ging het helemaal mis. Daan kreeg soms wel twee zware aanvallen per week. Er volgden veel onderzoeken en de uitslagen waren slecht. Daan werd vaak een nacht opgenomen in de epilepsiekliniek. Wij sliepen dan bij hem op de kamer.
De aanvallen namen toe en kwamen altijd 's nachts. We moesten nu echt dag en nacht alert zijn en de medicijnen sloegen niet aan. Pas na een vreselijk jaar werd een combinatie van medicijnen gevonden waardoor Daan sindsdien aanvalsvrij is. In deze zware periode kregen we bij het centrum voor epileptische patiënten eindelijk serieuze aandacht. Ook hier hadden ze lang niet op al onze vragen een antwoord, maar ze namen de tijd voor ons en steunden ons.
Ik stopte met werken toen Daan 3 was. Het was niet meer te combineren. Mijn taak lag en ligt thuis. Elke dag met Daan is anders, want je weet nooit wanneer hij een aanval krijgt. We hebben een kring van hulpverleners om ons heen. Ik coördineer, plan en stuur alles aan. Het is maar goed dat ik een hbo-opleiding heb gedaan, want het is een enorme en ingewikkelde klus.
Ik merk vaak dat de buitenwereld geen idee heeft hoeveel werk het is. Als aan het eind van de dag de jongens in bed liggen, kan ik achter de pc gaan zitten om verantwoordingen in te vullen en indicaties aan te vragen. Een zorgintensief kind is een dagtaak.
Eind 2008 knapte Daan op en gingen we op zoek naar een school voor speciaal onderwijs. We waren dolblij toen hij een plek op een school kreeg. Ik hoopte dat ik weer wat tijd voor mezelf zou krijgen. Maar Daan was niet gelukkig op school. Ik zag het en voelde het, maar ik kon er moeilijk achterkomen wat er aan de hand was.
Daan kan veel niet, maar ook veel wel. Zo kan hij tot twintig tellen en eenvoudige woordjes herkennen. Op die school wilden ze daar niets mee doen. Ze gingen ervan uit dat Daan ook autistisch was. Daan zat graag in de ballenbak en daar zat hij dan dus vaak urenlang in. "Maar hij moet wel worden uitgedaagd," zei ik. "En hij is helemaal niet autistisch."
"Waarom vindt u van niet?" vroegen ze me dan.
Dat kon ik niet goed uitleggen, want dat is vooral een gevoel. Daan is mijn kind en niemand kent hem zoals ik. Ik weet echt wel wat er wel en niet met hem is. Maar het gevoel van de moeder neemt lang niet iedereen serieus. En zo had ik daar op school eindeloze discussies over. We kwamen geen stap verder.
Op een dag kwam Daan uit school. Hij huilde en bleef urenlang huilen. Dit was niet het wanhopige huilen van vroeger, dit was echt verdriet. Paul en ik besloten om een andere school te zoeken. Dat was enorm moeilijk. Maar toen we uiteindelijk een nieuwe school vonden, ging alles gelijk beter.
Op die nieuwe school kijken ze naar wat Daan wel kan. Ze stimuleren hem en moedigen hem aan. Daan wordt er serieus genomen. Het is echt prachtig om te zien wat dat met hem doet. In het laatste overleg vertelden ze ons dat ze zelfs willen proberen om Daan te leren lezen. Naast school rijdt Daan paard, zit hij op judo voor kinderen met een beperking en gaat hij naar de speciale scouting. Hij heeft een eigen, goed gevuld leven.
Langzaamaan kwam er rust. We hadden de tropenjaren doorstaan en ineens wilde ik graag nog een kind. Paul was niet meteen om.
"Ik kan hetzelfde niet nog een keer aan", zei hij eerlijk.
Maar bij Daan is geen genetische afwijking gevonden, dus we hadden net zo veel kans op een gezond kind als ieder ander stel.
Uiteindelijk ging Paul overstag. Ik raakte opnieuw in verwachting. Dit keer voelde ik me geweldig en was ik vol vertrouwen. Op 7 mei 2009 werd onze tweede zoon, Gijs, geboren. Met Gijs gaat alles gewoon zoals met andere kinderen. De eerste stapjes, de eerste woordjes, de peuterspeelzaal en straks de eerste zwemles.
Voor de meeste ouders is dat alles doodgewoon, maar voor ons is het een wonder en een geschenk. Het allermooiste is het contact tussen onze beide jongens. Ze zijn echt broers. Als ze samen in de tuin met water spelen, ben ik de gelukkigste moeder van de wereld.
Ons leven met Daan is een leven vol zorg. Dat houdt nooit op. Daan zal nooit zelfstandig worden en altijd van ons afhankelijk blijven. Er zijn dagen waarop het goed gaat, maar er zijn nog steeds dagen waarop het moeilijk gaat. En die zullen er altijd blijven. Ons leven wordt nooit gemakkelijk.
We hebben op ons tandvlees gelopen en de loodzware jaren overleefd. We hebben onze liefde vastgehouden. We zijn teleurgesteld in professionals, die niet hebben gezien hoe moeilijk het was en die ons wegstuurden zonder antwoord. Mensen hebben onze mening in twijfel getrokken, terwijl we achteraf gelijk hadden. Tot slot zijn we mensen kwijtgeraakt, die afhaakten omdat ze niet mee konden gaan in ons veranderde leven.
We hebben het allemaal overleefd, maar ik wens niemand zulke zware jaren toe. Vandaar dat ik twee jaar geleden besloot om onze ervaringen op te schrijven in het boek Daan Vrolijk zorgenkind! Vorige zomer is ons boek uitgekomen. Toen ik het voor het eerst vasthield, besefte ik dat ik de tien zwaarste jaren van mijn leven in mijn handen had. Ooit was ik een saai meisje dat nooit iets bijzonders meemaakte. Nu ben ik een bijzonder meisje dat nooit meer iets saais meemaakt.
Ik hoop dat mijn verhaal andere ouders van zorgintensieve kinderen kan helpen. Ik wil ze laten zien dat er naast alle verdriet en zorg, en naast al die gewone dingen die nooit meer kunnen, toch nog zo veel overblijft.
Grote dromen voor de toekomst heb ik niet. Ik zou graag wel weer iets voor mezelf willen doen. Misschien kan ik meer doen met mijn boek en mijn ervaringen. Maar mijn gezin, met man en kinderen, gaat voor alles. Als het goed gaat met hen, gaat het goed met mij.
Tegenwoordig ga ik af en toe weer eens op stap. Ik heb net afgesproken dat ik met een vriendin een dagje naar de sauna ga. We hebben een datum geprikt over drie maanden. Als Daan die dag niet goed in zijn vel zit, zeg ik het af. Dan zoeken we opnieuw een datum.
Het kan wel een jaar duren voordat het ervan komt. Maar als het eenmaal zo ver is, zal ik er met volle teugen van genieten. Genieten van kleine dingen en van mooie momenten, daar haal ik een groot geluk uit. Dat heb ik van Daan geleerd.
