6 november 2011 door Annelies Blom
Annelies Blom schrok zich rot toen ze geconfronteerd werd met het elektronisch kinddossier. Hier haar ervaringen, plus hoe het verder ging.
Eind september 2011 viel er een brief van de GGD op onze deurmat. Het bleek een kennisgeving over een afspraak voor een gezondheidsonderzoek bij de Jeugdverpleegkundige van de GGD, bedoeld voor onze zoon. Bij de brief zaten twee vragenlijsten en een folder. Al lezend sloeg bij ons verbazing om in verontwaardiging.
Begrepen we nou goed wat er stond? Een oproep voor een gezondheidsonderzoek in het kader van de wet op de publieke gezondheid? Met twee vragenlijsten op naam, vol vragen die betrekking hebben op de persoonlijke levenssfeer van zowel ons kind als zijn directe omgeving.
Opslaan in een digitaal dossier en 16 jaar bewaren. Een gesprekje van 20 minuten met een onbekende verpleegkundige, die namens de GGD alles wil weten en gaat noteren, en opslaan in een computer. Zonder enige aanleiding, en zonder verzoek om onze toestemming?
Als we bellen, horen we van de GGD dat het om een routine-afspraak gaat. Alle kinderen in de tweede klas van het voortgezet onderwijs ontvangen deze uitnodiging, als vast onderdeel van de jeugdgezondheidszorg voor kinderen en jeugdigen van 0 tot 19 jaar.
Wil dat zeggen dat iedereen in Nederland tot 19 jaar een digitaal dossier krijgt? Een dossier dat bewaard wordt tot 'een kind' 35 jaar oud is? In dat geval beschikt de overheid straks over 7 miljoen dossiers, digitaal opgeslagen in één centrale databank, met heel wat meer dan alleen maar groei- en ontwikkelingsgegevens.
Het duizelde ons. We hadden weliswaar gaandeweg meegekregen dat Rouvoet een paar jaar geleden bezig was met nieuwe kinddossiers. Met Kamervragen over 'schaamhaar', en of dat al dan niet genoteerd mag worden. We hadden ons echter nooit gerealiseerd dat alle Nederlandse kinderen een oproep krijgen van de jeugdgezondheidszorg om mee te doen. Dus ook ons kind.
We kregen het Spaans benauwd. Vooral van het idee dat alle kinderen beoordeeld zouden worden door iemand met een zorgmandaat in opdracht van de overheid. En met de mogelijkheid om allerlei screeningsprofielen ongevraagd los te laten op ons kroost. Wat zal dat later gaan betekenen voor hen? Worden ze straks als normaal beoordeeld of vallen ze buiten de boot?
We zochten het uit. Voorstanders van een Elektronisch Kinddossier (EKD) wensen geen drama meer als dat van het Maasmeisje en Savannah. Tegenstanders hekelen de ongebreidelde digitalisering van persoonsgegevens, en wijzen op reële gevaren.
Inmiddels leven we in 2011 en wordt het elektronisch kinddossier onder een andere naam, namelijk 'Digitaal Dossier Jeugdgezondheidszorg (DDJGZ), ingevoerd. Zonder ophef, naar het schijnt.
Als het niet leeft bij andere ouders, waar maken wij ons dan nu zo druk over, vragen we ons af. De intenties van de jeugdgezondheidszorg zijn toch goed? Daar twijfelen we niet aan. Maar...
Het probleem ligt ergens anders. Deze maand verscheen een adviesrapport, getiteld 'Zorg door de Staat', van de bestuurskundige hoogleraar Paul Frissen, bestemd voor de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG). Daarin wordt duidelijk dat het gaat om 'verstatelijking van de zorg'. Te veel nadruk is komen te liggen op controle en opsporing door de jeugdgezondheidszorg, in plaats van hulp en ondersteuning. Dat moet anders, volgens Frissen.
De jeugdgezondheidszorg bereikt 95% van de jeugd (via het consultatiebureau en de schoolarts) en boezemt vertrouwen in. Maar gaandeweg en ongemerkt is dit vertrouwen onverstandig geworden. Zorgverleners kunnen op dit moment weinig anders doen dan wat de wet van hen verlangt: vragenlijsten invoeren in een basisdataset. Tenminste, als kinderen naar het spreekuur komen.
Ik wil hier niet aan meewerken. Liever bescherm ik de persoonlijke levenssfeer van mijn kind op de lange termijn, dan dat ik hem nu laat screenen op leefwijze, groei en ontwikkeling. Al lopen we zo wel de kans gebrandmerkt te worden als 'zorgmijders'.
Op 5 oktober publiceerden NRC Handelsblad en NRC Next de bovenstaande opinie. Daarop volgde een radiodebat op Radio 1, met Nico Plug, directeur GGD, en woordvoerder namens het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ).
Sindsdien groeit de verzameling kennis en informatie op ons weblog over 'digitale dossiervorming door de staat met inhoud over het intieme privéleven van individuele Nederlanders'. Het weblog bevat wetenschappelijke rapporten, ervaringsverslagen, berichten uit de media, reacties, en verwijzingen naar relevante bronnen.
In eerste instantie ging het alleen om het Digitaal Dossier Jeugdgezondheidszorg (DDJGZ, voorheen EKD). We ontvingen daarop veel reacties. Of we niet wisten dat er nog veel meer van zulke digitale dossiers worden aangelegd? Zoals:
Een directeur van een kinderdagverblijf schreef ons een verontruste e-mail. Ze had tijdens een bijeenkomst over de aanstaande invoering van het dossier 'warme overdracht KDV' aan de projectleider gevraagd of ouders kunnen weigeren om informatie te geven. Zij kreeg als antwoord: "Als ouders weigeren, dan zegt dat iets over de ouders".
Weigeraars zijn dus in beginsel verdacht als bedreiging van de gezondheid van kinderen.
De aanwas van digitale dossiers gaat nu in rap tempo. Het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) streeft inderdaad naar één landelijke databank. Gevuld met informatie over het intieme privéleven van alle (!) Nederlandse burgers tot 35 jaar.
De GGD is eigenaar van die dossiers, niet de personen in het dossier (of hun wettelijke vertegenwoordigers). En de GGD is een dienst van de overheid.
Vaak wordt gezegd dat het geen verschil maakt of je papieren dossiers gebruikt of digitale. Maar die gedachte is onjuist. Computers functioneren anders dan papier; ze doen veel meer. Papier draagt informatie, een computer rekent ermee. Razendsnel, en met grote hoeveelheden tegelijk. Dat genereert mogelijkheden die voorheen niet bestonden. Met verstrekkende gevolgen.
Digitalisering maakt het delen, verspreiden, optellen en analyseren van gegevens eenvoudig mogelijk, tegen lage kosten. Efficiency is dan ook het enige argument voor invoering, vanuit de opvatting dat sneller informatie delen en verspreiden automatisch leidt tot sneller en goedkoper behandelen. Een effect dat inderdaad op de korte termijn tijdelijk waarneembaar is. Logisch dat digitale dossiervorming wordt gestimuleerd binnen bestaande organisaties.
Helaas blijven de effecten niet beperkt tot kostenbeheersing. Langzamerhand wordt duidelijk wat er nog meer mogelijk is. En dat is minder rooskleurig.
Vaak zijn het persoonlijke drama's, als gevolg van verkeerd verzamelen, verkeerd uitwisselen, verkeerd samenvoegen, verkeerd interpreteren of verkeerd beoordelen van gegevens door professionele zorgverleners. (Of meerdere van die missers tegelijk.) Dat leidt dan tot verkeerde beslissingen waarvan het individu de dupe wordt, soms zelfs in ernstige mate.
Deze week trok een onderwijs-advocate aan de bel over de nadelige effecten van elektronische leerlingdossiers (ELD's), waardoor inmiddels duizenden kinderen thuis zitten. (Zie: Metro, 1 november 2011).
Op dit moment vindt 80% van de Nederlanders het allemaal prima, maar er is een kentering zichtbaar. Het onderzoek Code Oranje (wees alert) van Ouders Online (2010-2011) liet zien dat steeds meer ouders afhaken van de jeugdgezondheidszorg, vooral de schoolarts, juist vanwege al dat geregistreer.
Ook de Nationale Ombudsman maakt zich ondertussen grote zorgen (zie: Eva Jinek op zondag vanaf 40.57 min.) en de toezichthouder, het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP), heeft naar eigen zeggen onvoldoende slagkracht om te kunnen corrigeren (zie: De overheid vergeet privacy bij ict-projecten.
Mijn eigen zorg is de geruisloosheid waarmee het digitale dataverzamelen plaatsvindt, en de omvang daarvan. Waar burgers (ouders, leerlingen, patiënten, cliënten) nu onbewust mee instemmen, kan jaren later onvermoede consequenties hebben.
Ons handelen op dit moment, en de mogelijke gevolgen daarvan op langere termijn, liggen zo ver uit elkaar dat het lastig is om grip te krijgen op deze materie. Maar wie hecht aan zijn persoonlijke vrijheid (en die van zijn kinderen), doet er verstandig aan om in actie te komen. Ontwikkelingen als deze bedreigen namelijk de vrije samenleving.
Meer informatie over wat je zelf kunt doen, vind je op het weblog 'Digitaal Dossier ja of nee?', bij Wat kun je doen?
