10 oktober 2009 door Marleen Rechsteiner
Ervaringsverhalen van ouders met een bijzonder kind. Deze keer: Emile, die verstandelijk gehandicapt is (Williams-Beuren syndroom). Hoe stel je je verwachtingen bij? En hoe pas je je aan?
Emile was 3 maanden toen ik op het consultatiebureau mijn zorgen uitte omdat hij nog niet lachte. Ook al was ik een kersverse ouder, mijn moedergevoel zei me dat er iets niet klopte. Het was alsof ik geen contact met hem had. Daarnaast huilde hij dag en nacht en viel hij alleen in slaap in een schommelende constructie. Om bij het minste geluid weer op te schrikken. De borstvoeding was niet gelukt, maar ook de flesjes dronk hij nauwelijks.
Toen ik van de arts te horen kreeg "dat de beginperiode niet altijd een roze wolk is", voelde ik me vernederd. Het was mijn eer te na vergeleken te worden met moeders die bij één kuchje al naar de eerste hulp hollen. Ik wilde serieus genomen worden. Maar in plaats van mijn boosheid te uiten, begon ik toch weer te twijfelen of ik wel een goede moeder was.
Pas nadat er een diagnose ('Williams-Beuren syndroom') was gesteld, durfde ik meer op mijn intuïtie te vertrouwen en mijn eigen koers te varen. Ik neem nu beslissingen, bijvoorbeeld over de schoolkeuze, die dicht bij mijn eigen gevoel staan, ongeacht wat de buitenwereld ervan vindt.
Toen ik te horen had gekregen dat mijn kind een afwijking had, stond mijn leven op z'n kop. Allerlei gedachten waarover ik geen controle had, bestormden me. Wat betekende dit allemaal? Zou mijn kind oud worden? Of gelukkig? Kon ik dit wel aan? Waarom waren juist wij getroffen?
Het enige wat ik zeker wist, was dat ik dit niet wilde. Daar kwam nog bij dat mijn partner heel anders reageerde op het nieuws dat we nu een kind hadden met een handicap. Het liefst wilde ik een arm om me heen, maar manlief kroop achter de computer, op zoek naar meer informatie.
Omdat onze emoties zo overweldigend waren, en we het moeilijk vonden om troost bij elkaar te vinden, vluchtten we ieder in ons werk. Dat bood afleiding. We waren toptalenten in het beheren van een gezamenlijke huishoud-bv, maar wisten onvoldoende wat er in de ander omging. Juist op het moment dat het cruciaal was, spraken we geen enkele waardering voor elkaar uit.
We moesten echt leren praten en ons kwetsbaar opstellen. Dat kostte ons moeite, maar inmiddels accepteren we van elkaar dat we emoties op een andere manier, en vaak op een ander tijdstip, ervaren. We delen nu meer onze belevingswereld en functioneren als een soort wip-wap: als de een er doorheen zit, vangt de ander het op en vice versa.
Als ik vertelde dat mijn kind aan zijn hart geopereerd moest worden, kende iedereen wel iemand met een hartprobleem. Ik ergerde me dood aan al die 'ik-ook-verhalen'. Omdat je niet direct aan Emile kunt zien dat hij aan een syndroom lijdt, had ik voortdurend het gevoel dat ik hem moest verdedigen als ik geconfronteerd werd met onaardige opmerkingen van wildvreemden. Alles wat tegen me gezegd werd, nam ik veel te letterlijk en veel te persoonlijk.
In plaats van ongevraagde adviezen wilde ik een luisterend oor. Maar pas toen ik alle ellende in het kinderziekenhuis meemaakte, besefte ik dat het voor een buitenstaander onmogelijk is om zich voor te stellen wat er allemaal komt kijken bij een zorgenkind. Bovendien had ik vroeger zelf ook wel eens iets onaardigs gezegd over een op de supermarktvloer spartelend kind.
Daarom houd ik nu mijn mond als het om anderen gaat. Ik kijk wel uit met vooroordelen. Je weet nu eenmaal niet welk verhaal er achter een kind schuilgaat.
Ik was ambitieus, had mijn zaakjes goed voor elkaar, en had besloten dat ik na de geboorte van mijn kind gewoon zou doorwerken. Zelfs toen ik geconfronteerd werd met zijn achterstand, overwoog ik niet om te minderen of te stoppen met werken. Ik ontkende gewoon dat er iets ingrijpends in mijn leven had plaatsgevonden.
Toen de crèche niet haalbaar bleek, kwam er een oppas thuis. En toen de fulltime-baan niet te combineren was met alle medische afspraken, begon ik voor mezelf te werken. Ik deed gewoon nóg een greep uit mijn voorraadbak aan oplossingen. Dat mijn 'leven met agenda' me totaal uitputte, had ik niet door.
Alleen al van de gedachte om voor het slapengaan nog een was uit de machine te halen, werd ik neerslachtig. De beklimming van al die steile treden, helemaal naar zolder: een verschrikking! Vervolgens de roterende controlegraai voor de laatste sok, het gesleur met die natte stapel richting wasrek en dan maar hopen dat de plastic rails al waren uitgeklapt. Dat scheelde weer een handeling.
Mijn lichaam was loodzwaar, maar had een flinterdunne huid. Ik kon niets hebben. Regelmatig sloeg ik op tilt, ook van dingen die niets met Emile te maken hadden. Een lege shampoo-fles die in de prullenbak en niet in de douche hoorde, het laatste pak melk, een stinkende stofzuigerzak, of een onvindbare afstandsbediening: ik moest om alles huilen, soms wel zesmaal op een dag. (Uit: 'Leven zonder agenda')
Achteraf is het onvoorstelbaar dat het zo lang duurde voordat ik inzag dat ik mijn toekomst moest aanpassen aan mijn kind. Maar ik was zó moe dat ik niet meer kon nadenken, laat staan dat ik de energie had om mijn leven om te gooien.
Terwijl mijn zorgenkind mij meer dan ooit nodig had, hield ik me vast aan de zekerheid van een baan. Pas toen we vanwege het werk van mijn man naar het buitenland vertrokken, en ik 'zorgcoördinator' van het gezin werd, vond ik de rust om mijn emoties van de voorgaande tijd te verwerken.
Ik heb er nu vrede mee dat ik op het moment niet werk en ik zie de positieve kanten in van het feit dat ik er ben voor mijn gezin. Dat ik ook een maatschappelijke bijdrage kan leveren door andere mensen in vergelijkbare posities te helpen en dat ik gelukkig kan zijn zonder werk – als bron van erkenning – is een verrijkende ervaring voor mij.
In het begin viel me vooral op wat mijn kind níet kon. Met veel oefeningen en bezoeken aan therapeutes was ik er voornamelijk op gericht dat het verschil met zijn leeftijdsgenootjes niet verder zou toenemen. Pas toen mijn verlanglijstje met prestaties van tafel ging, en ik me helemaal in Emile verplaatste, leerde ik zijn unieke persoonlijkheid goed kennen: zijn sensitiviteit, zijn gevoel voor humor en zijn authenticiteit.
Zo begon ik mijn verwachtingen voor de toekomst bij te stellen. Ik kreeg er vrede mee dat hij nooit een rijbewijs zou halen of zijn zusje zou leren haar veters te strikken. Ik stelde nog steeds doelen, maar dan op de korte termijn. Voortaan kon vaker de vlag uit als er een mijlpaal bereikt werd. Zo leerde ik mijn toekomst minder te plannen en daardoor geniet ik nu veel meer van kleine dingen in het leven. Voor mij is niets meer vanzelfsprekend.
De noordwesten wind voelde net te fris om hem een korte broek aan te doen, dus ik had de pijpen van zijn spijkerbroek opgerold. Bij de eerste golf waren ze al nat geworden. Het weerhield hem er niet van de waterlijn te blijven uitdagen. Hij was niet bang voor de donkere zee: hij was zich van geen kwaad bewust.
Emile vroeg zich niet af hoe de toekomst eruit zag. Wat dat betreft kon ik nog veel van hem leren. Hij was gewoon gelukkig. Hier en nu. Hij miste niets. En ik realiseerde me dat dat precies de reden was waarom ik mijn geluk had hervonden. Ik was ook niet langer op zoek naar iets. (Uit: 'Leven zonder agenda')
Er kwam een moment dat Emiles jongere broertje hem had 'ingehaald'. Emile schoof nu eenmaal niet automatisch de juiste voet in de juiste slipper, en begreep niet altijd dat een dop bij een viltstift hoorde. Steeds vaker lieten we hem bij een spelletje winnen omdat we van zijn broertje meer redelijkheid verwachtten.
Zo gebeurde het dat we langzaam maar zeker ons oorspronkelijke principe 'alle kinderen gelijk behandelen' lieten varen. We deelden het gezin steeds vaker op om dingen te ondernemen die het meest aan Emile besteed waren of juist bij de andere twee kinderen pasten.
Terwijl het aanvankelijk mijn eer te na was om niet het gezin in m'n eentje te bestieren, leerde ik hulp in te roepen van mijn omgeving. En gelukkig bestaan er nog steeds engelen die met veel geduld en liefde tijd met ons zorgenkind doorbrengen, zodat mijn andere kinderen ook de aandacht kunnen krijgen die ze verdienen.
Op grond van mijn eigen ervaringen heb ik de volgende adviezen:
De grootste uitdaging is het vinden van de juiste balans!
