29 april 2005 door Annelou de Vries
De vraag gaat over mijn zoon Martin. Hij is al onder behandeling van een kinderarts, maar we hebben het idee dat we er niet verder mee komen. Ik heb ook het idee dat er meer met hem aan de hand is.
Martin heeft ADHD – voor zover een kinderarts dat kan of mag diagnosticeren – en hij krijgt hier nu Ritalin voor. Dit werkt effectief op de ADHD-kenmerken. Maar hij heeft ook veel angst- en paniekaanvallen, en kan geen onderscheid maken tussen fantasie en werkelijkheid. Wanneer hij verdrietig of boos is, trekt hij zich helemaal terug in zijn eigen wereldje, of gaat hij in een hoekje staan. Hij is dan niet te bereiken. Ook is hij is erg onzeker, en zoekt hij bij alles een bevestiging. Op school weten ze eigenlijk niet wat hij opneemt en wat hij begrijpt van datgene wat er gedaan wordt.
Wij willen graag dat hij wordt onderzocht door een kinderpsychiater, want we hebben het gevoel dat er meer is dan alleen ADHD. Ook zitten we vaak met onze handen in het haar, als het gaat om de vraag "hoe moeten we hiermee omgaan?"
Naar mijn weten is het zo, dat wanneer een kind geen "stempeltje" heeft, er ook geen gerichte hulp gegeven kan worden. Zo zitten wij als ouders ook. Oké, hij heeft ADHD, maar hoe moeten we hiermee omgaan en wat is er nog meer met hem aan de hand? Welke wegen kan ik bewandelen, zodat we hem gericht kunnen helpen? En kunt u ons enigszins vertellen wat er vermoedelijk nog meer speelt? Wij denken zelf aan MCDD.
U heeft gelijk, denk ik, als u vindt dat uw zoon ook door een kinderpsychiater onderzocht moet worden. Een kinderarts heeft bij uw zoon de diagnose ADHD gesteld en behandelt hem met Ritalin. Maar u denkt dat er meer aan de hand is en uw wilt meer begeleiding. Daar is de kinderpsychiater inderdaad beter in gespecialiseerd.
Hieronder zal ik aangeven wat ADHD is, wat MCDD is, en wat de zin én onzin van die termen is. Ook zal ik ingaan op de rol van de kinderarts en de kinderpsychiater.
ADHD staat voor attention deficit hyperactivity disorder. In het Nederlands spreken we van 'aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit'. Ieder kind is wel eens druk en actief en beweeglijk, en zeker als een kind nog jong is, is dat heel normaal. We spreken in de kinderpsychiatrie pas van een stoornis (disorder) als dit gedrag zodanig ernstige vormen aanneemt dat het normale functioneren erdoor belemmerd wordt. Eigenlijk speelt dit pas als een kind op school stil moet zitten om op te letten en te werken.
Een kind met ADHD heeft problemen op drie gebieden:
Er is veel over ADHD geschreven en er is een zeer actieve oudervereniging met een prima site (die u vast wel kent): de vereniging Balans, met de website www.balansdigitaal.nl.
Voor de diagnose ADHD bestaan geen harde tests of toetsen. Daarom is het heel belangrijk dat hij gesteld wordt door iemand met veel ervaring, die ook goed uitzoekt hoe een kind zowel thuis als op school functioneert.
Dat kost veel tijd. In de kinderpsychiatrie worden er vaak meerdere gesprekken van een uur aan besteed, plus een observatie van het kind, plus contact met school, en eventueel nog aanvullend psychologisch onderzoek. Kinderartsen kunnen zich hierin met hulp van een psycholoog of pedagoog ook specialiseren, maar hebben vaak te weinig tijd tot hun beschikking.
Inmiddels is duidelijk geworden dat ADHD geen mode-diagnose is. Statistisch gezien moet 4 tot 6 procent van de kinderen er last van hebben, terwijl het aantal (Nederlandse) kinderen dat daadwerkelijk behandeld wordt, een stuk lager is.
Ritalin is een van de medicijnen waar kinderen met ADHD veel baat bij kunnen hebben. Kinderartsen kunnen dit voorschrijven, maar dit soort medicatie is slechts één van de pijlers van de behandeling. Begeleiding van de ouders en de school en eventueel het kind zelf hoort er ook bij, en vaak zijn kinderpsychiaters met hun team daar beter voor toegerust.
Een ander probleem bij het diagnosticeren van ADHD door kinderartsen is dat ADHD heel vaak niet in zijn eentje voorkomt, maar gecombineerd met allerlei andere problemen. We spreken dan van comorbiditeit, oftewel het samen voorkomen van meerdere stoornissen (die lang niet allemaal in het leerprogramma van de kinderarts zitten).
Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van de volgende bijkomende problematiek:
Een kinderarts is, zoals gezegd, vaak minder goed getraind in het herkennen van dit soort bijkomende problemen. Voor uzelf betekent het dat uw zoon voldoet aan het veel voorkomende beeld dat er naast de ADHD ook andere problemen spelen. Het hoort er bijna bij, zou je kunnen zeggen.
U dacht aan MCDD, oftewel multicomplex developmental disorder. MCDD is een psychiatrische stoornis die niet is opgenomen in het handboek dat alle psychiaters gebruiken (de DSM IV). In Nederland is MCDD echter wel een term die regelmatig gebruikt wordt, en ook in de wetenschappelijke literatuur komt hij voor.
Er is nog niet veel onderzoek naar MCDD gedaan, maar het lijkt te gaan om een aan autisme verwante contactstoornis. Meer hierover vindt u op de website van Balans, maar ook op die van de oudervereniging van kinderen met autisme, de NVA. Zie: www.autisme-nva.nl
Kinderen met MCDD hebben problemen op de volgende drie gebieden:
MCDD is een erg moeilijke diagnose die eigenlijk alleen door kinderpsychiaters gesteld kan worden. Het is ook nog niet helemaal zeker, wetenschappelijk gezien, of MCDD echt bestaat. Maar hoe dan ook: veel ouders herkennen hun kind hierin.
Nu terug naar uw zoon. Eigenlijk heeft u heel weinig over zijn problemen verteld, en ook niet hoe oud hij is. Vooral de leeftijd is belangrijk, omdat bij veel van het gedrag dat ik hierboven beschreef, heel normaal is bij bijvoorbeeld kleuters. Dan zul je niet snel spreken van ADHD of MCDD. Maar laten we ervan uitgaan dat uw zoon geen kleuter meer is. U vertelde immers dat er al schoolprestaties van hem gevraagd worden.
U wilt weten of het een goed idee is om een kinderpsychiater in te schakelen om nader onderzoek te laten doen naar het bijkomende gedrag van uw zoon (dat niet verklaard kan worden op grond van zijn ADHD). Ook vraagt u om meer begeleiding bij zijn gedrag. Ik denk inderdaad dat een kinderpsychiater u daarmee kan helpen, en dat zo iemand dat waarschijnlijk beter kan dan een kinderarts, omdat een kinderpsychiater meer gespecialiseerd is. U kunt zich laten verwijzen door uw kinderarts, of uw huisarts, of Bureau Jeugdzorg.
Tot slot nog even een opmerking over de stempeltjes-kwestie. Alhoewel er voor veel soorten van hulp en onderwijs tegenwoordig 'stempeltjes' nodig zijn, zoals u ze noemt, en allerlei indicatie-organen daar inderdaad druk mee werken, ben ik er zelf wat huiverig voor.
Het is natuurlijk heel nuttig om te weten wat er precies aan de hand is. Met een deugdelijke diagnose zijn vaak zeer goed algemene adviezen te geven. Maar het allerbelangrijkst blijft om optimale ontwikkelingskansen te bieden aan het individuele kind, met zijn sterke en zijn minder sterke kanten.
Ik ben alleen voor het classificeren van problemen als dat echt helpt! Een classificatie door middel van een afkorting, bestaande uit een paar letters die terugslaan op Engelse termen, is daarvoor onvoldoende. Zo'n kind moet veel breder bekeken worden, waarbij ook allerlei andere dingen meegewogen moeten worden, zoals het gezin waarin hij opgroeit, zijn karaktertrekken, zijn slimheid, zijn gezondheid, de dingen die hij heeft meegemaakt en de manier waarop hij zich door het leven slaat.
Heel veel succes ermee!
