1 september 2001 door Bernike Pasveer
Volgens Bernike Pasveer gaan we te lang door met vruchteloos behandelen tegen kinderloosheid. Voor Ouders Online legt ze uit hoe het anders moet.
Voortplantings-technologieën werken slechter naarmate zij langer in een leven en een lijf ingrijpen. Dat dat zo is, komt deels doordat er tijdens het hele traject van de behandeling geen rekening gehouden wordt met de vaak dramatische veranderingen in het leven van een patiënt als gevolg van die behandelingen. Het komt ook doordat deze voortplantings-trajecten niet of nauwelijks ontsnappings-mogelijkheden bieden. Artsen en patiënten zouden meer moeten nadenken en praten over de mogelijkheid om met de behandelingen te stoppen.
Als zwanger worden niet lukt, vertaalt vrijwel iedereen dat in een medisch probleem: we gaan ermee naar de huisdokter of direct naar de gynaecoloog. En ook de gynaecoloog vindt dat hij of zij stellen moet behandelen en ook moet doorgaan met behandelen, omdat het nu eenmaal gaat om iets van medische aard. Zieke mensen moet je immers genezen.
Als ongewenst kinderloze stellen onvruchtbaar worden, gaan zij met artsen, ziekenhuizen en technologieën een medisch-technische reis maken. Tijdens die reis moeten heel wat afzonderlijke hordes genomen worden. Daardoor verschuift en verandert er van alles. De oorspronkelijke kinderwens – het doel van de reis – wordt aangevuld met of zelfs vervangen door de intense wens al die hordes te nemen: een eisprong te maken, meerdere follikels te kunnen laten rijpen, zaad van voldoende kwaliteit te hebben, een goede punctie, etc. etc. Voor elk van die hordes wordt getraind, gewerkt door patiënten. Een genomen horde is reden tot grote vreugde over de gedachte dat de zwangerschap iets dichterbij komt. Maar onmiddellijk daarna moet de vreugde weer plaatsmaken voor onzekerheid en angst over de volgende stap. Een mislukte horde geeft verdriet, doodt hoop, maakt wanhopig.
Hoe langer mensen 'voortplantings-patiënt' zijn, hoe meer hun leven in dienst komt te staan van de voortplanting. De techniek verwordt van een middel voor het behalen van een doel, tot een serie doelen op zichzelf. Dat heeft grote gevolgen voor het leven van de patiënten.
Bindingen uit hun 'oude leven' verdwijnen en maken plaats voor nieuwe relaties. Het leven, het lichaam en het 'zelf' van mensen richt zich in toenemende mate uitsluitend nog op de voortplanting. Vrienden met kinderen worden gemeden. De constante noodzaak om in kantoortijd in het ziekenhuis te zitten, vraagt om aangepaste werkomstandigheden en als dat niet kan, is ontslag nodig. Vrijen op de klok en de hormoonbehandeling doet een seksuele relatie ontstaan waarin lust en plezier geen aanleiding meer is tot een vrijpartij, laat staan dat het nog ervaren wordt als gunstig bij-effect. Het lichaam wordt in de hordenloop een onberekenbare bondgenoot, slecht gekend, en voortdurend in beeld. Er ontstaat een leven als dat van een chronisch zieke: de banden met het -oude- leven worden losser en losser, en "je persoonlijkheid die je bij elkaar houdt, verdwijnt" (interview).
De vaak dramatische veranderingen in iemands leven – ik noem ze 'transformaties van lijf, leven en zelf' – zijn in zekere zin het lot van iedereen die zich aan een medisch-technische voortplantingsreis waagt, of de reis nu met of zonder een baby eindigt. Dat zal niet verbeteren zolang wij in Nederland erin volharden om dat hele behandeltraject te blijven vormgeven zoals we het op dit moment doen.
Het is de hoogste tijd dat de transformaties van lijf, leven en zelf ook onderwerp worden van de evaluatie van de directe werking van voortplantings-technologieën. Niet alleen de hoeveelheid 'take-home-babies' is een maat van succes, maar ook de kwaliteit van het leven dat mensen leiden als zij patiënt zijn, moet dat zijn. Langs die lat gemeten, suggereert ons onderzoek dat voortplantings-behandelingen niet uitblinken in succes. Artsen zouden de psycho-sociale zorg niet (alleen) moeten uitbesteden aan psychologen of andere hulpverleners: ze hebben zelf ook een verantwoordelijkheid om te voorkomen dat door anderen gerepareerd moet worden wat in de kliniek aan duigen valt.
Nu wordt het succes van voortplantings-behandelingen nog altijd berekend op basis van aantallen baby's. In sommige ziekenhuizen wordt het succes zelfs afgemeten aan de aanwezigheid van zwangerschapshormoon. Dat geeft al aan hoezeer het perspectief van het ziekenhuis verschilt van dat van de patiënt zelf.
Natuurlijk wordt een behandel-traject bepaald door de medische technologie, maar het zou veel meer dan nu gebeurt, ook afhankelijk gemaakt moeten worden van de patiënt zelf: is er nog wel een patiënt met wie wordt samengewerkt en die hier zelf voor kiest?
Ons onderzoek laat zien dat er in de praktijk wordt uitgegaan van de gedachte dat de patiënt een vrijzwevend en lichaamsloos iemand is, die op basis van goede informatie een keuze kan maken. Die patiënt is er misschien bij aanvang van de reis, maar zij is er zeker niet meer naarmate zij langer reist. Veel eerder is het een patiënt met twijfels: als zij zwijgt, stemt zij niet toe, maar maakt ze haar behoefte om te pauzeren en te rouwen om haar falende lichaam ondergeschikt aan het alweer uitgeschreven recept voor een volgende hormoonbehandeling, etc.
Nergens in de praktijk wordt er voor die patiënt gezorgd. En nergens zorgt die patiënt voor zichzelf.
Het behandel-parcours zou ook een flink stuk symmetrischer moeten worden gemaakt: meer een samenwerking tussen arts en patiënt dan een behandeling met de arts die handelt en de patiënt die ondergaat. Op dit moment leidt alles in de medisch-technische voortplantingspraktijk naar doorgaan, handelen en nooit naar nalaten. Als je er eenmaal in zit, kun je niet meer terug. Patiënten geven aan zich op een hard rijdende trein te voelen, waar ze niet uitkunnen. Ze zijn geen slachtoffer, maar ze zijn al evenmin machinist. Hetzelfde geldt, zo lijkt het, vaak voor artsen.
De veronderstelling dat de patiënt steeds kiest, ook als zij zwijgt, zorgt voor die asymmetrie. Patiënt en arts gaan nooit samen na of zij nog aan dezelfde reis deelnemen. Het nieuwe leven is nog het enige leven dat wordt geleid, maar daarbij dreigen te veel banden met het oude leven doorgesneden te worden.
Een beslissing om te stoppen wordt gehinderd door het 'loterij-effect': je weet nooit of je die volgende keer waaraan je niet meer meedoet, niet in de prijzen zou zijn gevallen. Dus ga je door. In de literatuur wordt dit wel 'geanticipeerde beslissingsspijt' genoemd. Een blind door patiënten en artsen gedeeld geloof in wat de technologie vermag, houdt dit in stand.
Daardoor rijdt er een trein die bij hoge uitzondering stopt op een geregelde halte. Hij kan bij aanvang van een reis nog stoppen -- de meeste patiënten die afhaken, doen dat aan het begin van hun reis. Hij kan ook onderweg wel stoppen, maar dat is voorwaar geen gemakkelijke opgave. Want wie reist, verbreekt weliswaar de banden met het 'oude leven', maar heeft tenminste nog nieuwe relaties en niet te vergeten, het reisdoel. Maar wie na jaren stopt. heeft niets.
Er is geen goed ontworpen niet-medische omgang met ongewenste kinderloosheid. Er zijn geen trajecten gemaakt waarin nalaten een optie is. Er bestaan geen uitstaproutes waarin zorg voor het herstel van oude bindingen, en het maken van een nieuw leven, een nieuw zelf, hoog op de agenda staat. Het is hoog tijd dat dat er wel komt. Dat zowel artsen als patiënten aan die verandering moeten bijdragen, staat buiten kijf.
