11 maart 2022 door Jan de Jong
In dit eerste deel van ons dossier over de taalstoornis 'dysfasie' (tegenwoordig: TOS) legt Jan de Jong uit wat al die termen betekenen, en wat er gebeurt als je kind deze diagnose krijgt.
Dysfasie is ook bekend als een Taalontwikkelingsstoornis, een TOS. Er worden verschillende termen gebruik voor dezelfde symptomen. Welke naam de symptomen krijgen, hangt vaak af van degene die de diagnose stelt en/of waar je kind het meeste moeite mee heeft.
Om een voorbeeld te geven: hetzelfde kind kan bij de ene specialist 'primair taalgestoord' heten, terwijl er door een andere specialist 'dysfatische ontwikkeling' wordt gesignaleerd op grond van dezelfde gegevens.
Ik zal al die termen hieronder uitleggen. Mijn belangrijkste boodschap is echter dat je geen waarde moet hechten aan het label dat op de stoornis van je kind wordt geplakt. Je moet vooral goed letten op de beschrijving en de uitleg van het probleem.
Er zijn herkenbare signalen van taalproblemen bij kinderen. Als een kind van 2 à 3 jaar over weinig woorden beschikt en nog geen woorden met elkaar combineert, dan wekt dat zorg. Als het kind daarbij ook nog slecht verstaanbaar is en daardoor niet goed wordt begrepen, is dat nog een extra handicap.
Wanneer een kind zulke signalen vertoont – oftewel: wanneer het trager lijkt bij het leren van de moedertaal dan zijn leeftijdsgenootjes – dan kan de huisarts zorgen voor een verwijzing naar de logopedist.
Lees hier het ervaringsverhaal van Johan
De logopedist zal in eerste instantie verifiëren of er wel sprake is van achterstand. Via taaltests kan een objectieve vergelijking met kinderen van dezelfde leeftijd worden gemaakt. Daarnaast wordt het probleem in kaart gebracht: wat is er precies achter of anders aan de taal? Bovendien moet de logopedist, als het kind werkelijk achter loopt, nog een andere vraag beantwoorden: staat de achterstand wel op zichzelf? Kinderen kunnen immers ook achterlopen omdat ze zintuiglijke problemen hebben (een gehoorstoornis die niet in de gehoortest als baby naar boven kwam) of omdat ze een bredere leerbeperking hebben (een mentale handicap).
Om die vraag te beantwoorden moet soms de hulp van andere specialisten worden ingeroepen. Tegenwoordig kan zulk aanvullend onderzoek plaats vinden op een audiologisch centrum, waar meerdere specialisten beschikbaar zijn.
De audioloog van audiologisch centrum kan degelijk onderzoek doen naar het gehoor, en de psycholoog of de pedagoog kan vaststellen of de taal (de verbale intelligentie) werkelijk uit de pas loopt met het hele leervermogen (het algemene intelligentieniveau).
Op dit stukje van de route zullen een paar labels voor de stoornis dikwijls gebruikt worden.
In de eerste plaats kan de achterstand van het kind wijzen op een echt probleem met het leren van taal. Er is dan niet alleen een achterstand (die ingelopen kan worden) maar een echte stoornis, een taalontwikkelingsstoornis, kortweg TOS. Bedenk dan wel dat het onderscheid niet altijd onmiddellijk kan worden gemaakt: de tijd moet soms leren of de achterstand wordt ingelopen of koppig blijft bestaan.
De diagnose zal dikwijls ook onderscheid maken tussen een primaire taalstoornis en een secundaire taalstoornis. Een primaire stoornis staat op zich; een secundaire taalstoornis is – het woord zegt het al – het gevolg van een andere stoornis. (Je kunt ook zeggen dat de taalachterstand wijst op een ander probleem).
Een andere benaming voor 'taalstoornis' is dysfasie (soms gespeld als dysphasie met 'ph'). De term wordt gebruikt in veel medische handboeken; dat is de reden dat huisartsen en KNO-artsen hem eerder zullen gebruiken dan bijvoorbeeld logopedisten.
De term is echter een beetje uit de mode en daar is een goede reden voor. Het woord 'dysfasie' lijkt namelijk erg op afasie: de taalstoornis die mensen kunnen oplopen na een hersenbeschadiging, meestal een beroerte, waarbij ze niet meer op bepaalde woorden kunnen komen ("Eh, eh, zo'n ding dat je opsteekt als het regent...").
Daarom is 'dysfasie' niet meer zo populair: je taal kwijtraken (zoals bij afasie) is wezenlijk iets anders dan de moedertaal niet goed onder de knie krijgen.
Er is echter nog een tweede verschil: bij afasie kan de taalstoornis in verband worden gebracht met een hersenbeschadiging, terwijl dat bij taalgestoorde kinderen bijna nooit zo is. Bij een kind mag je alleen van dysfasie spreken als er geen duidelijke hersenbeschadiging is die de taalstoornis veroorzaakt.
Stel nu dat het kind inderdaad een taalstoornis heeft en dat die stoornis primair is (dus niet het gevolg van iets anders). Wat gebeurt er dan gewoonlijk?
De logopedist zal het kind gaan behandelen. Soms zal de behandeling voldoende en wordt de achterstand ingelopen.
Als de taal echter onvoldoende vooruitgaat en het kind het intussen ook niet redt binnen het reguliere basisonderwijs, ontstaat een nieuwe situatie. Dan kan worden besloten tot plaatsing op een speciale school (ESM-school) voor kinderen met ernstige spraak- en taalmoeilijkheden.
ESM-scholen leveren aangepaste didactiek en logopedie voor taalgestoorde kinderen.
Wanneer het kind zich met enige moeite wel kan handhaven in het regulier onderwijs, maar toch last heeft van zijn taalproblemen, dan kunnen de medewerkers van een ESM-school ook ter plekke assistentie komen verlenen. Dat heet: ambulante begeleiding.
Als de logopedische behandeling stagneert, wordt soms ook de hulp gezocht van multidisciplinaire teams waarbinnen verschillende specialisten naar het kind kijken. Het doel van zulk aanvullend onderzoek is om nieuwe invalshoeken voor therapie te vinden en om de achtergrond van de stoornis beter te begrijpen.
Een multidisciplinair team met een geheel eigen signatuur is de Amsterdamse Stichting Dysphatische Ontwikkeling. Deze stichting richt zich op de diagnose van kinderen met – de naam zegt het al – een dysfatische ontwikkeling.
Bij zulke kinderen wordt door het team een neurologische ontwikkelingsstoornis vermoed. De stoornis houdt in dat de specialisatie voor taal die we met de linker hersenhelft associëren, niet goed tot stand komt. De behandeling die door de stichting wordt geadviseerd, richt zich dan ook op het 'trainen' van die linker hersenhelft.
In diverse berichten aan Ouders.nl (gericht aan de redactie en geplaatst op het Forum) zijn vragen gesteld over kinderen met een dysfatische ontwikkeling. Uit die vragen blijkt dat er enige verwarring heerst over de term 'dysfasie'. Dat is niet nodig: in wezen gaat het bij dysfatische ontwikkeling om precies hetzelfde beeld als bij primaire taalstoornissen.
Het verschil zit 'm in de uitleg. Het is heel vaak niet mogelijk om een neurologische oorzaak te vinden voor een taalstoornis en niet iedere therapeut of arts gelooft daarom dat de uitleg van de Stichting Dysphatische Ontwikkeling juist is, of voor alle kinderen met een primaire taalstoornis geldt. Wanneer je bij een kind geen medische basis voor de stoornis kunt vinden, kies je ook niet snel voor een medisch getint etiket.
Hierboven heb ik de werkelijkheid misschien wat al te florissant voorgesteld. Ik ging ervan uit dat een taalgestoord kind tijdig wordt herkend en de hulpverlening op tijd kan beginnen.
In de praktijk worden taalgestoorde kinderen vaak laat of onjuist gediagnostiseerd. Pas als het kind al een paar jaar op school zit, wordt dan vastgesteld dat de leerproblemen van het kind eigenlijk zijn terug te voeren op een taalprobleem.
Daarom is het belangrijk om alert te zijn op vroege taalachterstand.
In hoeveel gevallen het mis gaat, is niet goed na te gaan. Er wordt wel gezegd dat 3 à 7% van de kinderen een taalstoornis hebben, maar de frequentie van voorkomen hangt erg af van de definitie die je kiest. Bijvoorbeeld van de ernst van de stoornis.
Je moet dus een optelsom maken: van de kinderen die een ESM-school bezoeken plus de kinderen die het reguliere onderwijs bezoeken en ambulant worden begeleid of buiten schooltijd worden behandeld. In die optelling moeten kinderen worden betrokken die dezelfde stoornis hebben, ook al wordt de stoornis verschillend benoemd.
Het is ook mogelijk dat een taalgestoord kind andere symptomen ontwikkelt (in leren of gedrag) en zo in een ander onderwijstype terecht komt. Dat kan een keuze zijn (men veronderstelt dat een ESM-aanpak niet – of niet meer – helpt), maar het kan ook een gevolg zijn van een verkeerde diagnose.
Belangrijk is dus een goede diagnose, daar lees je hier meer over. Als uw kind achterloopt op zijn leeftijdsgenootjes, ga dan na of uw indruk wel juist is. De route die ik hierboven heb beschreven laat zien dat er goede mogelijkheden zijn om daar achter te komen.
Als er een taalstoornis wordt vastgesteld, hecht dan niet te veel waarde aan het label dat ervoor wordt gekozen. Je moet vooral vragen om een goede beschrijving van het probleem en om een goede behandeling.
Deel 1 - Wat is het?
Deel 2 - 'Johan' (een ervaringsverhaal)
Deel 3 - De diagnose
Deel 4 - Tips voor de voor-schoolse periode
Deel 5 - Interview met onderzoeker Jan de Jong
Deel 6 - Hersenonderzoek (mét bijbehorende adviezen)
