23 september 2012 door Dimitri Tokmetzis
Waarom is dat Elektronisch Kind Dossier (EKD, tegenwoordig DD-JGZ) waar u aan meewerkt nou zo bezwaarlijk? Dimitri Tokmetzis legt het haarfijn uit. Dit is Deel 7 van een mini-dossier.
Er is de laatste jaren veel gesust. Ministers en hulpverleners verklaarden plechtstatig dat het Elektronisch Kind Dossier (EKD) niet meer is dan de digitale versie van een papieren dossier. Dat is niet waar. En die bezweringen zijn zorgwekkend. Want weten de verantwoordelijken eigenlijk wel wat ze aan het doen zijn, met al die informatie over u en uw gezin?
Een paar jaar terug sprak ik met het hoofd jeugdgezondheidszorg van het RIVM. Zij was verantwoordelijk voor de Basis Data Set, een lijst met 1500 vragen die in het EKD (thans: Digitaal Dossier Jeugdgezondheidszorg, kortweg DDJGZ) zijn opgenomen. Ik merkte een zeker onbegrip bij haar. Waarom stelde ik de vragen en de Basis Data Set ter discussie?
De vragen vormden de weerslag van lange brainstormsessies van professionals. Het waren vragen als: hoe zwaar is het kind en hoe lang? Maar ook vragen als: wordt er thuis gerookt, hebben de ouders een psychiatrisch verleden? Is er open water in de buurt? Zijn de normen en waarden van het gezin in overeenstemming met de dominante cultuur? Welke geloofsovertuiging hebben de ouders?
Ik stelde dat veel van deze vragen voor meerdere uitleg vatbaar waren, en vaak niet relevant leken. Wat is in minderhedenland Nederland 'de dominante cultuur'? En waarom moet dat per se worden vastgelegd? Het hoofd antwoordde hierop dat al die vragen risico's aan het licht konden brengen, en dat de antwoorden nu al in het papieren dossier terecht komen. Daarmee was voor haar de kous af. Maar niet voor mij.
Ja, het EKD is deels een dossier zoals de oude papieren versies die op het consultatiebureau lagen te verstoffen. Maar een digitaal dossier heeft zijn eigen dynamiek. Met behulp van de Data Basis Set wordt informatie op een uniforme manier ingevoerd. Dat maakt het voor software mogelijk om die informatie geautomatiseerd te doorzoeken en te wegen. Het EKD is bovenal een instrument dat risicoprofielen produceert.
Een risicoprofiel is eigenlijk niet meer dan een categorie, een soort kind waar je een kansberekening aan hangt. Een kind met een laag risicoprofiel heeft weinig kans op opvoedproblemen. Een kind met een hoog risicoprofiel juist veel. Zo'n kind houd je dus in de gaten.
Er zijn al EKD-systemen die deze profilering automatisch verzorgen. Ieder kind dat ingevoerd wordt, wordt door een algoritme bekeken, gewogen, en van een kleur voorzien: wit, oranje of rood.
Als een kind een rood kleurtje krijgt, wordt er meteen naar gekeken. Belangrijk is dat de software een deel van de beslissing overneemt. De software doet een voorselectie waarop de hulpverlener handelt. In het tijdperk van papieren dossiers was dit onmogelijk.
Het EKD is overigens niet het enige systeem dat zo werkt. De Verwijsindex, het politiesysteem ProKid, en sommige volgsystemen op de peuterspeelzaal en op scholen werken net zo. Er worden gegevens ingevoerd van een kind, die worden automatisch gewogen of vergeleken met een gemiddelde, en vervolgens rolt er een score uit waar de hulpverlener, begeleider of docent iets mee doet.
Het is mijn indruk dat hulpverleners zich steeds meer laten leiden door dit soort scores. De vraag is of dit een goede ontwikkeling is. Ik denk het niet.
Ten eerste verlies je met uniformering veel informatie. Een digitaal dossier stelt strakke eisen aan de manier van invoeren. Er is vaak weinig ruimte voor contextgevoelige informatie. Dat is het wrange van dit soort informatiesystemen: in plaats van meer informatie te vergaren over een gezin, verlies je juist veel.
Ten tweede is de kans op fouten groot. Als bestanden verkeerd worden gekoppeld, of als er fouten worden gemaakt in het invoeren, klopt de risicoscore niet. Terwijl hulpverleners zich wel door zulke scores laten leiden.
Ten derde is het de vraag in hoeverre die risico-afweging klopt. Zijn risico's altijd wel risico's? Daar is verrassend weinig onderzoek naar gedaan. Kindermishandeling komt vaker voor bij armoede dan bij welstand. Er is dus sprake van een correlatie (samenhang). Maar dat wil nog niet zeggen dat er sprake is van een causaal verband. Armoede leidt niet automatisch tot mishandeling. Correlatie en causaliteit worden continu door elkaar gehaald.
Het heeft mij altijd verbaasd dat hulpverleners zich zoveel autonomie laten afsnoepen, zonder dat daar aanwijsbaar betere zorg voor terug is gekomen. Het doel van deze systemen is preventie, maar zoals de laatste prevalentiestudie kindermishandeling laat zien, is van een afname van het aantal mishandelingsgevallen (tussen 2005 en 2010) geen sprake. Wel is er een toename van het aantal meldingen. Daar zullen ongetwijfeld veel false positives tussen zitten.
Techniek en profileren kunnen waardevolle instrumenten zijn om kinderen te helpen. Het is dan wel belangrijk dat hulpverleners weten wat die techniek en wat dat profileren precies behelzen. Als ze dat niet weten, zijn ze niet meer dan blinde pionnen in een gevaarlijk spel.
