18 maart 2011 door Henk Boeke

Kun je weigeren om mee te doen aan het EKD?

Naar aanleiding van ons onderzoek naar het functioneren van de jeugdgezondheidszorg, kregen we veel vragen over het Elektronisch kinddossier (EKD).

Hieronder lichten we één vraag eruit, namelijk: hoe verhoudt het EKD zich eigenlijk tot het EPD (Elektronisch Patiëntentendossier), met name wat betreft de mogelijkheden om je medewerking te weigeren? Dat is een belangrijke vraag, die we graag willen beantwoorden.

Vraag:

We hebben bezwaar gemaakt tegen het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) voor ons en onze kinderen. Kun je dat ook doen voor het Elektronisch Kind Dossier (EKD) of gaat dat gelijk mee met je bezwaar tegen het EPD?

We gaan nu een traject in op school met ons kind, en zijn bang voor rondzwervende info. Maar daar werd gezegd dat alles overal wordt vernietigd als het kind 12 wordt, en dat het niet in een systeem komt.

Hoe zit dat nou?

Twee verschillende dingen

Het EPD (Elektronisch patiëntendossier) en het EKD (tegenwoordig: Digitaal dossier jeugdgezondheidszorg, kortweg DD JGZ) zijn twee verschillende dingen. Dus: als je bezwaar maakt tegen het EPD, gaat het EKD niet meteen mee.

Onderwijs en school

Alles wat je moet weten over leerplicht voor je kind

Sterker nog: tegen het EKD kún je helemaal geen bezwaar maken. Dat wil zeggen: je kunt het wel doen, maar je schiet er niets mee op. Het EKD is er altijd.

Wat kun je doen?

Als je bezwaar hebt tegen het EKD (wat volkomen terecht is, maar daarover straks meer) kun je twee dingen doen.

• De eerste mogelijkheid is: weigeren om mee te doen c.q. officieel bezwaar aantekenen. Maar dan kom je van de regen in de drup, omdat je dan een aantekening (in het EKD) krijgt dat je tegenwerkt, waarmee je meteen een risico-geval geworden bent ("Code oranje - wees alert").

• De tweede mogelijkheid is dat je er op een indirecte manier voor zorgt dat het EKD leeg blijft, door alles via de huisarts te doen. De huisarts houdt weliswaar ook (verplicht) een dossier bij, maar dat is gewoon zijn eigen dossier en hij is niet verplicht om zonder jouw toestemming dingen daaruit door te geven aan de beheerder van het EKD (dat is: de GGD).

Overigens is die tweede route ook niet helemaal waterdicht, aangezien sommige consultatiebureaus vragenlijsten naar ouders sturen (zoals de Vragenlijst Stevig Ouderschap, maar er zijn er meer), en als je die oningevuld terugstuurt, of helemaal niet terugstuurt, krijg je alsnog een negatieve aantekening.

Vernietiging van gegevens

Dat er met 12 jaar gegevens vernietigd zouden worden, is onzin. Althans wat het EKD betreft. Het EKD blijft bestaan tot je 34e.

De vraag is echter wat er bedoeld werd (in de geciteerde tekst) met 'een traject op school':

• als het een medisch traject is, komen de gegevens daarvan in het EKD, omdat dat een medisch dossier is. Sterker nog: het is uitsluitend een medisch dossier. Daar heeft minister Rouvoet zich destijds juist sterk voor gemaakt, waar wij hem nog steeds dankbaar voor zijn. (De Tweede Kamer wilde dat iedereen, van hulpverleners tot politie, inzage zou moeten hebben in het EKD maar dat is dus niet gelukt).

• als het een traject voor school-gerelateerde problemen is, zoals dyslexie, NLD, of hoogbegaafdheid, dan horen de desbetreffende gegevens niet in het EKD te komen, maar blijven ze in het leerlingdossier van school zitten.

Ook in het laatste geval lijkt het ons onwaarschijnlijk dat die gegevens met 12 jaar vernietigd zouden worden, omdat het leerlingdossier van de basisschool wordt doorgegeven aan het voortgezet onderwijs (VO), bij wijze van 'overdracht'. Zodat het VO weet met wat voor kind ze te maken krijgen. Dit staat bekend als 'het gele formulier' en 'het oranje boekje'. (Ook déze gegevens worden meer en meer gedigitaliseerd. Zie ons Dossier 'digitalisering leerlinggegevens'.)

De basisschool moet het leerlingdossier 2 jaar nadat het kind de school verlaten heeft, vernietigen. In principe dus als het kind 14 is (en niet met 12). Maar dat lost het probleem van de zwervende gegevens niet op, omdat het dossier gewoon blijft bestaan, alleen op een andere plek. (Namelijk: de middelbare school van je kind).

Bezwaren tegen het EKD

Tot slot nog even onze eigen bezwaren tegen het EKD. Dat zijn er vele, maar de belangrijkste zijn:

• de inzage door ouders is niet goed geregeld. De minister van VWS heeft expliciet geweigerd om daar voorzieningen voor te treffen, omdat dat te duur is. (Officieel is er wel een wettelijk recht tot inzage, maar dan moet je dus gaan shoppen via de gemeente, etc.);
• de beveiliging is niet goed geregeld. Op dit moment is er nog geen enkel EKD-systeem gecertificeerd (terwijl ze wel in gebruik zijn);
• dat de EKD-gegevens van 'kinderen' tot hun 34e (!) bewaard worden, vinden we onwenselijk.