10 januari 2008 door Pesca de Kat
Ervaringsverhalen van ouders met een bijzonder kind. Deze keer: Merijn, autistisch en hoogbegaafd. Omdat er geen passend onderwijs voor hem is, zit hij thuis.
Blijf optimistisch! staat er op een levensgroot billboard waar ik iedere ochtend langs rijd. Als ik die tekst zie staan, gaan mijn mondhoeken een beetje omhoog, waardoor de tranen achter mijn ogen minder prikken. Dat is een fijn gevoel, zo in de vroege ochtend.
Ik rijd er langs op weg naar school. Kinderen op de achterbank. Dagelijks een ritje van 10 kilometer; voor een fijne school heb ik dat wel over.
Het is pijnlijk dat maar twee van de drie kinderen op die achterbank zitten. Merijn zit namelijk thuis, hij gaat niet meer naar school. Nooit meer. Zoals hij zichzelf omschrijft: "Ik ben anders. Ik kan niet tegen melk en ik kan niet tegen school".
Hoewel de zuivelindustrie ons anders wil doen geloven, is een leven zonder melk heel goed mogelijk. Voor school is dat anders. Zonder school voor je 7-jarige is het zeer zorgelijk leven, zeker als de instanties in je nek hijgen.
Merijn is autistisch en hoogbegaafd. De diagnose kon ik op mijn klompen voelen aankomen, maar overspoelde me toch nog als een ware tsunami. Als een mantra huilde ik: "Ik wil niet dat mijn kind autistisch is, ik wil niet dat mijn kind autistisch is".
En ondertussen ging ik door, alsof er niets veranderd was. Gewoon op tijd en goedgehumeurd opstaan, de boodschappen doen, de harp-lessen geven, meelevend reageren op verhalen van andere moeders die een akkefietje met de juf hadden... En ondertussen... nog niks zeggen. Het is te groot, ik krijg het niet uit mijn strot, hoe kan ik het ooit hardop zeggen?
Voor de spoorbomen wachten tot ze weer opengaan en opgaan in een dikke mist tot er luid getoeter achter me klinkt. Het spoor was al lang vrij en ik had niets gemerkt.
Dat schudde me wakker. Ik moest praten, lezen, de nieuwe wereld instappen, of ik nou wilde of niet. Er was tenslotte geen keus.
De reacties na de eerste telefoontjes maakten dat ik het moest accepteren, en wel onmiddellijk. Ik moest het kunnen uitleggen, mensen laten zien dat het geen mis-diagnose was. Ik moest degene zijn die sterk was, ik kon geen steun of troost verwachten.
"Nou, dat vind ik wel een heel harde conclusie." "Heeft hij dat echt gezegd?" Met talloze voorbeeldjes moest ik aangeven dat de diagnose klopte, en dat het verslag ons kind ten voeten uit beschreef.
Mensen zeiden ook: "Voor mij blijft hij gewoon Merijn." Ik begreep dat dit bedoeld was als een contract voor onvoorwaardelijke liefde. Dat ze Merijn niet in een hoekje zouden wegzetten als gehandicapt of mislukt. Toch steunde die opmerking mij weinig. Voor mij, voor ons, veranderde immers alles en was hij niet meer 'gewoon Merijn'.
Eigenlijk was ik onbeschrijfelijk opgelucht dat onze opvoeding niet desastreus was geweest, en dat we niet van ons jochie een straalverwende, overgevoelige, mega-mieperige zeurpiet hadden gemaakt (zoals me nogal eens verweten werd). Daardoor werd mijn zelfvertrouwen flink opgevijzeld.
Maar ook kon ik nu met een andere bril kijken naar mijn eigen, unieke kind. Zijn beperkingen onderkennen, daarnaar leren handelen, nog meer begrip tonen voor wat voor hem te moeilijk is, hem vooruit helpen door geduldig samen heel kleine stapjes te zetten, en tegelijkertijd zijn talenten ten volle benutten en goede uitdagingen zoeken.
En lezen, heel veel lezen. Het lezen viel me zwaar. Iedere zin opnieuw bleek herkenbaar en ik werd er vooral kotsmisselijk van. "Ik wil niet dat mijn kind autistisch is, ik wil niet dat mijn kind autistisch is".
Langzaam maar zeker vielen alle puzzelstukjes op hun plek, voor nu, maar ook in het verleden. Dat maakte het uiteindelijk makkelijker om er ook hardop over te praten, met familie en met de ouders van klasgenootjes. Opeens kwamen zij ook met hún verhalen, over de dingen die ze tegelijkertijd mooi en verontrustend vonden aan Merijn.
Iedere herinnering, iedere anekdote laat zien hoe precies passend het autisme is bij Merijn. Dat is ook beangstigend, want hoe uniek en bijzonder Merijn ook is, is dat nou allemaal autisme? En wat is Merijn dan? Alsof er een flinke scheut pastasaus over een bord spaghetti is gekledderd. Het sijpelt overal in door, en er is niets meer zonder. Opeens begreep ik de term pervasief ['alles doordringend' - red.]
Steeds opnieuw zoek ik naar momenten in het verleden dat ik het al had kunnen weten. Maar ik wist het oprecht niet. Ik wist dat Merijn op mijn heup een heerlijk leventje had, wat ik hem graag gunde. Ik wist dat hij heel gevoelig was, en heel snel uit z'n doen. Dat hij meer veiligheid nodig had dan de andere kinderen. Maar dat was geen probleem, ik gaf het hem met liefde. Dat hij jarenlang iedere dag hetzelfde boekje voorgelezen wilde krijgen, of dat hij in de kleuterklas andere kinderen beet, zodat hij de bouwhoek voor zich alleen had. Ik vond dat maar gewoon. Het was typisch Merijn.
Nu observeert hij eerst de andere kinderen, twijfelt een paar seconden, en stort zich er vervolgens compleet in. Rennen, gillen, tikkertje, en andere spelletjes. Hij begrijpt er niets van, maar hij doet mee als een volleerd sociaal wezen. In de klas houdt hij zich afzijdig, doet exact wat hem wordt opgedragen, maar wordt ondertussen stapeldol. Alles is hem te veel. Zoveel kinderen, zoveel prikkels, zoveel gedoe. Een ochtendje school leidt thuis tot uren huilen, niet voor troost bereikbaar, geen hap meer eten, panisch om het minste of geringste, zeer lugubere nachtmerries, en bedplassen.
Compleet uitgeput houdt hij pas op met huilen als hij zich dagenlang heeft mogen terugtrekken. Spelend met water, of luisterend naar zijn lievelingsmuziek, de gitaar van Zappa.
Autisme. We haalden de diagnose bij zelfstandig gevestigde professionals. Maar daarmee waren we er niet. We moesten heel zorgvuldig kijken naar ons kind; wat heeft hij precies nodig? Hoe kunnen we het leven voor hem makkelijker maken, hoe kunnen we zijn angsten wat meer naar de achtergrond plaatsen?
Ons werd geadviseerd om toch maar het gangbare circuit van instanties in te gaan. De vrij gevestigden zijn immers niet haalbaar voor intensieve begeleiding; ze zijn te ver weg en voor ons niet betaalbaar.
In eerste instantie zochten we hulp bij het ATN (Autisten Team Noord-Nederland), maar daar waren we niet zomaar welkom. Ondanks de keiharde diagnose en de indrukwekkende rapportages die er al lagen, moesten we weer onderaan de ladder beginnen:
BJZ houdt eerst een intake, vervolgens krijg je een case-manager, een onderzoek en gesprekken, en dan eventueel een indicatie voor zorg bij de GGZ.
Maar BJZ adviseerde ons eerst te gaan praten met MEE (Stichting die MEE-helpt bij mensen met een handicap). Daar kregen we een intake en vervolgens na 6 weken een eigen consulente.
Zij kende de weg in hulpverleners-land én zij wist dat er geldpotjes beschikbaar zijn. De TOG (Tegemoetkoming Onkosten Gehandicapten) aangevraagd bij de SVB (Sociale Verzekerings Bank), een uitgebreid PGB (Persoons Gebonden Budget) aangevraagd via BJZ bij het zorgkantoor van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg), en een fonds aangeschreven voor geld om zijn kamertje met meer structuur en minder prikkels te kunnen inrichten.
De consulente van MEE gaf al snel aan dat de problematiek meer paste bij hulp van het ATN (Autisten Team Noord-Nederland) dan van MEE. Voorheen mochten zij doorverwijzen naar het ATN, nu moeten we echt het traject in.
We startten ook direct met de aanvraag van het rugzakje voor school. Iedere hulp is tenslotte welkom. Na enig tegenstribbelen van school (hun terechte vraag: "wat schieten we ermee op?" en hun onterechte idee: "we lossen het zelf wel op") kon het circus beginnen.
De aanvraag voor de LGF (Leerling-gebonden financiering) zouden we moeten doen in cluster 2 (speciaal onderwijs voor kinderen met gehoor-, taal- en/of spraakproblemen), want de communicatieve beperkingen staan duidelijk voorop.
BZO (Bureau Zorg Onderwijs) zou ons begeleiden bij de aanvraag, er goed rekening mee houdend dat de Leerling-gebonden financiering AWBZ-geld is, net als het PGB. Met andere woorden: het rugzakje wordt gekort op je PGB. Daar zou de belangenvereniging 'Per Saldo' meer over kunnen vertellen. Tussen de bedrijven door dus ook maar even het inschrijfformulier ingevuld voor een lidmaatschap van die club.
Oké, we doen alles, wat maakt het uit, we willen tenslotte ons kind de beste kansen geven. Natuurlijk ook nog even lid geworden van de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme), wat nuttig kan zijn. Alles is 'even invullen', maar ondertussen had ik er een dagtaak aan. Zelfs de NVA stuurde een extra vragenformulier bij het lidmaatschap.
Bij het BZO (Bureau Zorg Onderwijs) vertelde een vriendelijke dame dat we niet moesten rekenen op een indicatie voor cluster 2. Ze had de stapels papieren ontvangen, maar uit het psychologisch en psychiatrisch verslag bleek dat de spraakontwikkeling leeftijds-adequaat was en een logopedisch verslag ontbrak. Ja duh, hij heeft ook nog nooit logopedie gehad. "Ja maar mevrouw, u moet begrijpen dat..."
We konden beter bij cluster 3 gaan kijken (speciaal onderwijs voor kinderen met een verstandelijke en/of lichamelijke handicap), vanwege zijn combinatie van allergie, astma en autisme.
Weer stapels papieren invullen en insturen voor LVC3 (Landelijke Vereniging Cluster 3). Ditmaal gelardeerd met gegevens van de kinderarts.
Weer een zeer vriendelijke dame aan de telefoon. Maar nee, de intelligentie is veel te hoog voor cluster 3, dat past helemaal niet. "Mevrouw, u moet begrijpen dat..." Kijkt u liever bij cluster 4 (speciaal onderwijs voor kinderen met psychiatrische of gedragsstoornissen). Dit keer gingen de paperassen naar Bureau Aanmelding van RENN4 (Regionaal Expertisecentrum Noord Nederland).
"Ja-ja-ja", zei de cluster-4-dame, "cluster 4 is voor kinderen met zeer ernstige gedragsproblematiek. En hoewel er dus wel sprake is van zeer ingewikkelde problematiek, past hij echt niet in cluster 4. Hij vertoont in de klas toch geen externaliserend probleemgedrag?"
"Ja maar mevrouw, u moet begrijpen dat... ja, misschien toch wel plaatsing op het PINN (Pedologisch Instituut Noord Nederland), dat is voor vastgelopen ZMOK (Zeer Moeilijk Opvoedbare Kinderen). Daar kunnen we kijken, observeren en onderzoeken waar hij het beste naartoe kan. Maar kijk liever eens bij cluster 2, want daar past hij toch het beste."
Ik was niet langer optimistisch, ik raakte gesloopt. Hopeloos belde ik naar het BZO (Bureau Zorg Onderwijs), want wat konden we nu doen? Merijn zat inmiddels permanent thuis en er was geen enkel alternatief voorhanden.
"Oh, dat moet ik wel de LPA (Leerplicht Ambtenaar) melden," sprak de BZO-mevrouw dreigend. En we moesten vooral ook meteen het SA (Steunpunt Autisme) inschakelen. "Waarom heeft u dat nog niet gedaan?!"
SA? Wat is nou weer een SA? Waar kan ik die vinden? En wat kunnen zij doen? Ze zou de aanvraag voor de indicatie even opzij leggen, en wachten op de bevindingen van het SA en de uitslag van het logopedisch onderzoek.
Ondertussen zag Merijn de stapels papieren op tafel hoger en hoger worden. "Waarvoor is dat allemaal?" vroeg hij. Ik vertelde over extra geld voor school, zodat hij het daar fijner zou kunnen krijgen.
Daar moest hij eventjes over nadenken. "Bouwen ze dan een soort iglo in de klas? Met dikke muren, zonder ramen en zonder deur, waar ik rustig in kan zitten?"
Opeen besefte ik dat ik volstrekt nutteloos bezig was, compleet op de verkeerde weg. Van dat geld gaat school namelijk geen iglo bouwen. In het beste geval zou de IB-er begeleid worden door een AB-er en die kennis zou Merijn via de leerkracht ten goede moeten komen. Zou dat daadwerkelijk helpen? En op welk termijn?
Om wie gaat het nou eigenlijk? Om de instanties met hun regeltjes of om mijn kind? Voor mij gaat het om mijn kind en niets anders. Opeen wist ik ook weer waarom we indertijd gekozen hadden voor vrij gevestigde hulpverleners, mensen die naar mijn kind konden kijken, in plaats van naar hun protocollen.
Maar wat dan? Ik kon geen kant meer uit. Mijn eigen studie in de ijskast, mijn leerlingen steeds vaker moeten afzeggen, ontspanning zoeken door 'Idols' te volgen, en de dag afsluiten met een dom tijdschriftje in bad, om tenminste nog in slaap te kunnen vallen.
Tussendoor belde ik ook wel met andere scholen, van Vrije Scholen tot kleine christelijke scholen, vol praatjes over hun fantastische zorg-aanbod. Maar uiteindelijk bleek Merijn nergens welkom.
Nog steeds zag ik twee maal daags dat billboard 'Blijf optimistisch'. Vertrouwen hebben dat het goed komt, maar hoe?
Ik zag het niet meer zitten. Ik zag alle kindertjes vrolijk naar school gaan, terwijl Merijn thuis tot rust kwam. Hij at opeens zomaar vier boterhammen. Zelfs opa viel het op dat hij zo ontspannen was, alsof er een last van hem was afgevallen. Zo vrolijk hadden ze hem in geen jaren meer meegemaakt.
Ik vroeg Merijn hoe zijn ideale school zou zijn. Het antwoord was duidelijk: zijn juf en een paar kindjes, maar niet meer dan vijf, anders werd het te vermoeiend. Ik beloofde hem die school voor hem te gaan zoeken.
En het ongelofelijke werd waar. Diezelfde dag las in de provinciale krant: "Ouders richten basisschool op voor zoon". Een lichtpunt, een stralend lichtpunt, een kans om te ontsnappen, een kans op het allerbeste! Dat werd onmiddellijk mailen, bellen en afspreken. Dan maar financieel het schip in, wat maakt het uit?
Geen indicatiecommissies, geen gedoe of toestanden. Wel een zeer zorgvuldig kijken en overleggen, geen overhaaste beslissingen nemen.
In een eerste kennismakingsgesprek vroeg de initiatiefnemer me: "Wat zou het voor jou betekenen als Merijn bij ons op school kwam?" Ik kon alleen maar huilen als antwoord.
Er volgden weken met kenningsmakingsgesprekken en observaties. Het positieve gevoel wankelde meer en meer. De orthopedagoog van de particuliere school vond dat er "niets aan de hand" was. Merijn zou volgens haar onmiddellijk terug kunnen naar het reguliere onderwijs.
De verwarring was compleet.
De ochtend dat Merijn weer op de gewone school doorbracht, in verband met observatie, was één groot drama. Thuis huilen, zo vreselijk bang, op school een drama met afscheid nemen en na schooltijd bijna 5 uur lang hartverscheurend huilend muziek geluisterd, ongeveer vier maten, op een eindeloos repeat. Beneden werd ik er horendol van, maar Merijn kwam langzamerhand weer tot zichzelf.
"Niets aan de hand", hoe durfde iemand het te beweren? Het werd steeds duidelijker dat Merijn ervaren deskundigheid verdient, in een omgeving die veilig voor hem aanvoelt. Maar waar vind je dat soort deskundigheid?
Gelukkig hebben we een onderwijsconsulent, hij zoekt mee en bemiddelt. Er lijkt nu nog maar één weg open: RENN4 (Regionaal Expertisecentrum Noord Nederland).
Optimistisch blijven, het is steeds moeilijker vol te houden. Toch maar de stapels papieren invullen voor cluster 4. Ook moet ik de IB-er en de leerkracht van de gewone school begeleiden bij het invullen van de paperassen. Zij mogen niet langer volhouden dat er "niets aan de hand" is, want dan zal er nooit een indicatie komen.
We maken kennis op de RENN4-school. Enerzijds worden we gerustgesteld door de enorme professionaliteit die direct blijkt, maar anderzijds maken we ons meteen zorgen over het niveau en de andere kinderen. Merijn is immers ook nog hoogbegaafd.
"In wezen zijn het schatten" probeert de locatie-manager ons gerust te stellen. Hoezo, "in wezen"? Ons kind is lief en gedraagt zich ook lief. Ik begrijp best dat kinderen met externaliserend probleemgedrag best schatten kunnen zijn, maar gaat ons kind daarop reageren? Zal hij nog angstiger worden? [externaliserend gedrag is 'naar buiten gericht gedrag', wat in de praktijk vaak betekent: 'lastig en storend gedrag' - red.]
En dan is er de brief. De Commissie van Indicatie heeft zich over Merijn gebogen en natuurlijk heeft men onmiddellijk een indicatie voor cluster 4 gegeven. Binnen een week! Fantastisch!
Hoewel, in mijn opluchting dat er dus een school is voor Merijn, voel ik ook meteen een mokerslag. Het is dus echt. Kedeng! Mijn kind komt in aanmerking voor het Speciaal Onderwijs. Boink! Cluster 4! Mijn kind is gestoord! Klapboem!
We zijn verdrietig en verslagen, want dat hadden we toch nooit gewild? Mijn kind had toch gewoon gezellig en vrolijk naar een gewone school moeten gaan? Toch gewoon kattenkwaad uithalen met bendes vriendjes en gewoon leergierig in de klas?
Terwijl opnieuw de tranen uit mijn kop knallen van verdriet en onvermogen om hier ook maar iets aan te kunnen veranderen, weet ik dat er weer een stapje gezet moet worden in het proces dat acceptatie heet.
Gaat accepteren niet hand in hand met rouwen? Want telkens opnieuw is het ook afscheid nemen van hoe het had moeten gaan, hoe het had moeten zijn, van hoe ik het gewild had, van hoe ik het gewenst had.
En daarbij geef ik ook mijn grenzen aan. "Ik vind het best hoor, Speciaal Onderwijs. Als het nodig is, als het niet anders kan, dan moet het maar. Maar straks moet hij wel naar het VWO kunnen hoor!" Ik weiger de toekomst nu al in te leveren.
Een kort telefoontje naar de RENN4-school leert dat er voorlopig geen plaats is.
Zowel de onderwijsconsulent als de kinderpsycholoog van het ATN (Autisten Team Noord-Nederland) vinden dat er tussentijds géén alternatief gezocht moet worden. De leerplicht-ambtenaar moet dit advies wel volgen.
Merijn krijgt de rust die hij nodig heeft. Er volgt een heerlijke tijd voor hem. Hij leeft zich uit in z'n belangstelling voor imposante gebouwen, hij speelt gitaar, hij bouwt met K'nex, en hij kijkt wekelijks naar the Blues Brothers, z'n lievelingsfilm.
Er is een PGB toegewezen, en twee dagdelen in de week wordt hij door anderen beziggehouden. Fantastische avonturen voor Merijn, en even bijkomen voor mij. Want eerlijk is eerlijk: het valt me allemaal niet mee.
En ondertussen wachten we af. We proberen dat onbezorgd te doen, hoewel ons dat moeilijk valt. Hoe zal het gaan straks? En wat als? Blijf optimistisch! Toch?
